「這麼近 那麼遠」不敢擁抱女兒

【明報專訊】媛媛主治醫生、道培醫院主任醫生吳彤稱，媛媛所患的是一種罕見的「免疫缺陷所致的EB病毒相關性噬血細胞綜合症」。由於症狀缺乏特異性，並難以確診，很多病例就是因為確診難而耽誤有效治療。

難確診易耽誤治療

他指出，目前治療該病的最有效方式就是造血幹細胞移植，該院已經有幾例成功病例。移植後一般會有排斥反應，但排斥反應程度不同。如果排斥反應較重，需進行較長時間抗排斥治療和支持治療，治療費用亦會增加。「若能有效控制排斥反應等合併症，將會使飽受這類疾病折磨的患者康復。但她至少須度過一個月的排異期」。

在排異期間，媛媛會發生病痛難忍情况，也只能用嗎啡維持穩定。本報採訪時，媛媛突然疼痛發作，臉上露出疼痛的表情。在醫生注射嗎啡後，她才慢慢睡去。

范盛誼說，很久沒抱女兒了，最想做的事情就是抱抱女兒，但又怕女兒受感染，每次父女都要保持一定距離，「距離那麼近，又那麼遠」。