【明報專訊】陝西11歲病童范媛媛，身患噬血細胞綜合症，在北京的醫院進行造血幹細胞移植後，身體出現嚴重排異反應，她再次面臨危險。其實，過去4年間，高昂的多達200萬人民幣的醫療費用，已使小康之家變得一貧如洗。家人需賣樓、轉讓店舖來為女兒治病，其父直言，現在最希望能有奇蹟出現。
中國人民大學幾十名學生伸援手，接力捐獻血小板讓此事得以曝光。但媛媛父親范盛誼表示，現在幾乎已傾家蕩產：「有時候，看見（醫院）繳費單，因無法籌到錢，自己都感到絕望了。」談到此，這位37歲的陝西漢子也潸然淚下。
斑點滿佈皮包骨 女兒仍樂觀
范盛誼說，2007年夏天，發現但凡女兒身體上被蚊子咬過地方，便會出現大水泡，並伴隨潰爛和發燒。之後四處求醫，直到2009年，才被確診為「EB病毒感染相關的噬血細胞綜合症」。
在北京西五環外道培醫院的病牀上，記者見到小媛媛，身高1.25米的她，體重竟不足20公斤，已瘦成皮包骨，全身皮膚呈黑色，且佈滿濕疹類斑點。但這位樂觀的女孩，在面對記者拍攝時，會努力擺出可愛姿勢。
在媛媛病發前，范家原本也是一個殷實家庭，在陝西擁有一家售賣眼鏡舖面，銀行有十餘萬存款。但3年多來，治療花費多達200萬人民幣，在其治療費用統計表上，每日費用皆在4000元以上，僅本月17日8835元，18日12827元……
殷實家庭 今欠債60萬
范盛誼稱至今已欠下至少有60萬債務。老家住房兩年前就已經賣掉，舖面也轉讓給別人。「現在真可謂一貧如洗，每次醫院通知他繳醫藥、治療等費用時，是最難受。」
沉重的開支曾使范盛誼一度有放棄治療想法。「但是每每看到女兒的笑臉，我會咬牙堅持下去。」他稱，女兒比同齡人懂事。上周，媛媛在病牀上，親手製作日本料理，還送給主治醫生吃，幾乎所有醫生都深受感動誇他女兒。「女兒這麼可愛，哪怕將來日子沒法過，也得醫好她」。
但媛媛骨髓移植後排斥嚴重，經常出現疼痛等症狀，需要打嗎啡鎮痛才能睡眠。醫生指出，若媛媛熬不過排斥反應期，前期的骨髓移植就將前功盡棄，甚至會離開人世。
熬不過排斥期 移植前功盡棄
范盛誼表示，如今夫妻都沒有工作，所有精力都在照顧女兒，自己還每日撰寫博客求助好心人幫忙。「近四年博文記錄女兒治療整個過程，紀念可憐天下父母心吧！」但當前媛媛至少一個月排斥期內仍需十餘萬費用，最令他捉襟見肘。
「現在只想女兒盡快度過目前最痛苦的時期」。范盛誼表示，若女兒康復，他返回老家重新打理生意還債。「做生意的態度肯定和以往不一樣，比以前認真，相信十年後會還清欠債」。
明報記者 劉洪慶 北京報道
