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【明報專訊】媽媽為保護孩子，可以去到幾盡？兩名平凡的小婦人，一個為替患罕有結節性硬化症女兒爭取所用的標靶藥納入藥物名冊，殺入立法會發言，又成立病人組織，並到兩岸三地取經；另一個眼見女兒日日做功課奴隸、TSA（現稱BCA）又迫在眉睫，於是自發在網絡做功課量調查，又擺街站要求取消TSA。「媽媽」這個稱謂，代表着一個最溫柔又最剛強的角色！
文﹕李樂嘉、沈雅詩
圖﹕曾憲宗、蘇智鑫、資料圖片、受訪者提供
上月底， 36歲患有結節性硬化症（簡稱TSC）的池燕蘭「等藥等到死」，留下13歲遺傳了同一病症的女兒。阮佩玲（Rebecca）的19歲細囡瑤瑤，正正患有同一疾病，作為媽媽，Rebecca當然不想瑤瑤有相同結局。
不斷長腫瘤 赴美就醫
沒有TSC家族病史的瑤瑤，5個月大時因基因突變而得病，體內不斷長出腫瘤。兒童期以腦部最受影響，因此瑤瑤經常腦癇發作，試過連續兩天全身發抖，在牀上猶如蝦米般蜷曲，或者笑到停不下來。
孩子患病，父母最為痛心，Rebecca哭過、抱怨過，之後便收拾心情，想辦法幫助女兒。在瑤瑤20個月大時，她下了一個關鍵的決定﹕帶瑤瑤去美國，做切除腦腫瘤的手術。這個成功率約七成的手術，最終順利完成，杜絕腫瘤再於大腦增生。
尋興趣班 發掘美術天賦
一趟美國之行，不但令瑤瑤病情有起色，連Rebecca都彷彿經歷蛻變，「之前未去過美國，第一次去就帶着患病的女兒，完全是憑着心口上一個『勇』字。既要處理手術事宜，又要在冰天雪地下照顧瑤瑤，這件事後，我好像重新認識自己，沒想到我有勇氣、有潛能去克服許多困難」。
縱然手術成功，生活中的搏鬥卻未停止。瑤瑤的腦神經早已受破壞，導致輕至中度智障及自閉傾向，Rebecca要教她自理，同時堅持給女兒過多姿多采的童年，於是她四出敲門，誓要為瑤瑤物色到適合的興趣班，「我想她跟一般小朋友一樣，有喜歡做的事，便為她找畫班、合唱團，四周圍問人開不開班、肯不肯教瑤瑤，單是合唱團都找了半年」。Rebecca的堅持換來好成果，瑤瑤愛上了唱歌，亦曾憑畫作獲獎，從中建立自信。
新藥每月二萬元 難負擔
更重大的戰場於2014年出現，隨着醫學的進步，TSC變得有藥可醫。從醫生口中，Rebecca知道「mTOR抑制劑」能阻止細胞繁殖，從而改善病情和延長壽命，於是她上網找了不少藥物資料，又親自請教藥廠，並決定讓瑤瑤用藥，「瑤瑤做了手術，停止了腦腫瘤的生長，但身體其他器官都有可能出現腫瘤，成年後更可能因而器官衰竭，失去生命。這隻藥是她的將來，必須一試」。
瑤瑤加入了標靶藥試驗計劃，獲資助使用藥物9個月，其間情况明顯有改善，抽筋次數減少了，與人對答亦有進步。然而，每個月花二萬元買藥，兼且要長期服用，遠超一般家庭所能負擔，試驗計劃過後，瑤瑤迫於無奈斷藥。
明明出現了轉機，偏偏有藥不能用，Rebecca不甘就此罷休。她決定向醫療制度宣戰，要求政府將mTOR抑制劑納入藥物名冊，資助患者用藥。
成立組織 爭新藥納資助
幾年間，她跟一班患者家長成立「香港結節性硬化症協會」，舉辦了不少活動、分享會，增加公眾對結節性硬化症的認知；又聯繫兩岸三地的TSC關注組織，在網上平台交流，以及舉行交流會，邀請醫生和教授分享資訊。
至於印象最深刻的經歷，要數上個月出席立法會衛生事務委員會，以病人家屬及協會主席身分發言，「我和三個家長一齊去，大家都是『師奶仔』，緊張到不得了，發言前在群組互相打氣。我們事先用了幾日時間來背講稿，又找人來批改，希望到時講得流暢」。
上立會發言 緊張背稿
自言一向是平凡女性的Rebecca，沒想過有一天會上立法會，「以前我的目光只停留於家庭，專注相夫教子，照顧好家人就好，別說上立法會，連社會議題都不太理會。瑤瑤的病教識我要看闊一點，也要關注社會問題，是她推動到我要進步」。
雖然發言前驚驚青青，但日後有機會的話，Rebecca還想再上立法會，爭取女兒的權益，「不上去，不清楚表達訴求，政府可以完全忽視我們」。上次發言後，官員只回應說會慢慢研究，奈何病人的生命未必等得及，「所以要繼續爭取，上去發言一次無效，便去兩次、三次，希望有朝一日打動到政府」。
盼提升公眾關注
為了孩子，媽媽總能克服一切障礙。不論面對政府歎慢板，還是外界對病症的不了解，Rebecca都會正面地應對，「有時公眾一聽到要每月兩萬元，就說實在太貴，政府不肯付費都很正常。我會耐心解釋患者的情况，他們對病症有所認識，知道藥物的成效，自然能理解我們的訴求」。
在未來，她計劃舉行更多元化的籌款活動，其中一個念頭是將瑤瑤的畫作製成T-shirt，於服裝連鎖店發售。大前提自然是要有企業願意合作，「預計要逐間公司去問、去邀請，其實都不容易」。
去美國做手術、上立法會發言，進而游說企業合作，Rebecca不停作出新突破，背後全都源自一個信念，「要為女兒爭取生存權利，永遠不要放棄。如果連媽媽都放棄的話，誰會幫到這孩子呢？為孩子好的事，我都會盡力做」。
[Happy PaMa 教得樂 137期]
文﹕李樂嘉、沈雅詩
圖﹕曾憲宗、蘇智鑫、資料圖片、受訪者提供
上月底， 36歲患有結節性硬化症（簡稱TSC）的池燕蘭「等藥等到死」，留下13歲遺傳了同一病症的女兒。阮佩玲（Rebecca）的19歲細囡瑤瑤，正正患有同一疾病，作為媽媽，Rebecca當然不想瑤瑤有相同結局。
不斷長腫瘤 赴美就醫
沒有TSC家族病史的瑤瑤，5個月大時因基因突變而得病，體內不斷長出腫瘤。兒童期以腦部最受影響，因此瑤瑤經常腦癇發作，試過連續兩天全身發抖，在牀上猶如蝦米般蜷曲，或者笑到停不下來。
孩子患病，父母最為痛心，Rebecca哭過、抱怨過，之後便收拾心情，想辦法幫助女兒。在瑤瑤20個月大時，她下了一個關鍵的決定﹕帶瑤瑤去美國，做切除腦腫瘤的手術。這個成功率約七成的手術，最終順利完成，杜絕腫瘤再於大腦增生。
尋興趣班 發掘美術天賦
一趟美國之行，不但令瑤瑤病情有起色，連Rebecca都彷彿經歷蛻變，「之前未去過美國，第一次去就帶着患病的女兒，完全是憑着心口上一個『勇』字。既要處理手術事宜，又要在冰天雪地下照顧瑤瑤，這件事後，我好像重新認識自己，沒想到我有勇氣、有潛能去克服許多困難」。
縱然手術成功，生活中的搏鬥卻未停止。瑤瑤的腦神經早已受破壞，導致輕至中度智障及自閉傾向，Rebecca要教她自理，同時堅持給女兒過多姿多采的童年，於是她四出敲門，誓要為瑤瑤物色到適合的興趣班，「我想她跟一般小朋友一樣，有喜歡做的事，便為她找畫班、合唱團，四周圍問人開不開班、肯不肯教瑤瑤，單是合唱團都找了半年」。Rebecca的堅持換來好成果，瑤瑤愛上了唱歌，亦曾憑畫作獲獎，從中建立自信。
新藥每月二萬元 難負擔
更重大的戰場於2014年出現，隨着醫學的進步，TSC變得有藥可醫。從醫生口中，Rebecca知道「mTOR抑制劑」能阻止細胞繁殖，從而改善病情和延長壽命，於是她上網找了不少藥物資料，又親自請教藥廠，並決定讓瑤瑤用藥，「瑤瑤做了手術，停止了腦腫瘤的生長，但身體其他器官都有可能出現腫瘤，成年後更可能因而器官衰竭，失去生命。這隻藥是她的將來，必須一試」。
瑤瑤加入了標靶藥試驗計劃，獲資助使用藥物9個月，其間情况明顯有改善，抽筋次數減少了，與人對答亦有進步。然而，每個月花二萬元買藥，兼且要長期服用，遠超一般家庭所能負擔，試驗計劃過後，瑤瑤迫於無奈斷藥。
明明出現了轉機，偏偏有藥不能用，Rebecca不甘就此罷休。她決定向醫療制度宣戰，要求政府將mTOR抑制劑納入藥物名冊，資助患者用藥。
成立組織 爭新藥納資助
幾年間，她跟一班患者家長成立「香港結節性硬化症協會」，舉辦了不少活動、分享會，增加公眾對結節性硬化症的認知；又聯繫兩岸三地的TSC關注組織，在網上平台交流，以及舉行交流會，邀請醫生和教授分享資訊。
至於印象最深刻的經歷，要數上個月出席立法會衛生事務委員會，以病人家屬及協會主席身分發言，「我和三個家長一齊去，大家都是『師奶仔』，緊張到不得了，發言前在群組互相打氣。我們事先用了幾日時間來背講稿，又找人來批改，希望到時講得流暢」。
上立會發言 緊張背稿
自言一向是平凡女性的Rebecca，沒想過有一天會上立法會，「以前我的目光只停留於家庭，專注相夫教子，照顧好家人就好，別說上立法會，連社會議題都不太理會。瑤瑤的病教識我要看闊一點，也要關注社會問題，是她推動到我要進步」。
雖然發言前驚驚青青，但日後有機會的話，Rebecca還想再上立法會，爭取女兒的權益，「不上去，不清楚表達訴求，政府可以完全忽視我們」。上次發言後，官員只回應說會慢慢研究，奈何病人的生命未必等得及，「所以要繼續爭取，上去發言一次無效，便去兩次、三次，希望有朝一日打動到政府」。
盼提升公眾關注
為了孩子，媽媽總能克服一切障礙。不論面對政府歎慢板，還是外界對病症的不了解，Rebecca都會正面地應對，「有時公眾一聽到要每月兩萬元，就說實在太貴，政府不肯付費都很正常。我會耐心解釋患者的情况，他們對病症有所認識，知道藥物的成效，自然能理解我們的訴求」。
在未來，她計劃舉行更多元化的籌款活動，其中一個念頭是將瑤瑤的畫作製成T-shirt，於服裝連鎖店發售。大前提自然是要有企業願意合作，「預計要逐間公司去問、去邀請，其實都不容易」。
去美國做手術、上立法會發言，進而游說企業合作，Rebecca不停作出新突破，背後全都源自一個信念，「要為女兒爭取生存權利，永遠不要放棄。如果連媽媽都放棄的話，誰會幫到這孩子呢？為孩子好的事，我都會盡力做」。
[Happy PaMa 教得樂 137期]
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