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【明報專訊】在辦公桌上看見張笑容的新書《孩子，你是我最幸福的一堂課》，於是我把書翻開，這一翻，竟讓我停不下來，一個一個故事地讀着。每個故事的主角都是罕見病患者及有特殊需要的孩子，經歷非比尋常；而在孩子們背後勞心勞力的爸媽，更是守護他們的人間天使。我很怕賣弄悲苦的那些所謂錐心之痛，但笑容寫來平實，一點不過火。
在眾多孩子中，第一個故事令我印象最深。那個叫馬歷生的小伙子，其實他已不是兒童了，但身高長得與一個幾歲小孩無異。外貌異常是由於他天生患有黏多醣症，是一個複雜又罕有的遺傳病，患者體內因缺乏分解黏多醣的酵素，導致黏多醣不斷累積，影響細胞正常功能，令身體各個器官受損。此病沒有藥物可治癒，病者一般活不過20歲，而馬歷生今年24歲，大學畢業，算是異數。
馬歷生和爸爸一起經歷的一段，更讓我們感受到父子間的那種微妙之情。書中一段講述父親憶起兒子正式在中電上班，擔任社區關係助理職務。本身也在中電工作的爸爸，對於兒子踏入社會工作，甚是關注，早在兒子上班前已跟他到公司附近一起視察環境，還跟兒子笑說無論到哪間餐廳吃飯，不理什麼，「總之坐低就食A餐」（黏多醣症會影響視力變得模糊）。父親不能處處保護已長大的兒子，但仍希望兒子吃得飽。當然，書中亦有許多父子二人如何相處的點滴，這裏不贅了。
除了黏多醣症，書中還有威廉氏綜合症、CFC綜合症等的個案故事。讀完此書，我不會誇張的說猶如醍醐灌頂，但讓我更真切感受到幸福的意義。
文：陳詠詩
[Happy PaMa 教得樂 136期]
在眾多孩子中，第一個故事令我印象最深。那個叫馬歷生的小伙子，其實他已不是兒童了，但身高長得與一個幾歲小孩無異。外貌異常是由於他天生患有黏多醣症，是一個複雜又罕有的遺傳病，患者體內因缺乏分解黏多醣的酵素，導致黏多醣不斷累積，影響細胞正常功能，令身體各個器官受損。此病沒有藥物可治癒，病者一般活不過20歲，而馬歷生今年24歲，大學畢業，算是異數。
馬歷生和爸爸一起經歷的一段，更讓我們感受到父子間的那種微妙之情。書中一段講述父親憶起兒子正式在中電上班，擔任社區關係助理職務。本身也在中電工作的爸爸，對於兒子踏入社會工作，甚是關注，早在兒子上班前已跟他到公司附近一起視察環境，還跟兒子笑說無論到哪間餐廳吃飯，不理什麼，「總之坐低就食A餐」（黏多醣症會影響視力變得模糊）。父親不能處處保護已長大的兒子，但仍希望兒子吃得飽。當然，書中亦有許多父子二人如何相處的點滴，這裏不贅了。
除了黏多醣症，書中還有威廉氏綜合症、CFC綜合症等的個案故事。讀完此書，我不會誇張的說猶如醍醐灌頂，但讓我更真切感受到幸福的意義。
文：陳詠詩
[Happy PaMa 教得樂 136期]
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