切腸4米 抗病40年

【明報專訊】很多人都試過「絞肚痛」，但克隆氏症患者忍受的，是每天突如其來、毫無先兆的持續疼痛和上吐下瀉，嚴重影響生活，甚至失去工作和自理能力。全港首名確診克隆氏症的甘小姐，與病搏鬥40年來，動過4次手術，小腸由正常人的6米切除七成，至只餘1.7米；眼睛亦受影響需接受3次角膜移植，但仍保不住右眼視力。磨人心志的疼痛和併發症，曾令她一度萌生死念。


克隆氏症屬罕見腸炎，因免疫系統失衡引起，病症會攻擊消化道內的黏膜，令消化道發炎和潰爛，結疤後形成腸塞、穿腸。三成患者的潰瘍會惡化至下腹其他器官，如膀胱、陰道，令患者腸道內的消化物、內臟黏液和膿血，經小便或陰道分泌排出，甚至擴散至腹部皮膚上。潰瘍和腸道的膿瘡常令患者苦不堪言，需以手術放膿，若發生嚴重感染，能在短時間內致命。其他併發症包括眼睛炎症、腎石、皮膚潰爛等，而患上迴腸癌的風險亦比一般人高100倍。


「啖飯未吞便要上廁所」

甘小姐年少時已發現自己的腸胃特別差，「啖飯都未吞完便要上廁所」，17歲時進行第一次切腸手術，將發炎的腸道切除，但無助改善腹痛，試過一天內屙嘔10多次，「連拎紙巾都沒力氣」，嚴重時會痛足數天，「痛得不斷駡人，控制不到」，甚至曾痛得想自殺「一了百了」。


雖然生物製劑藥物能較有效紓緩痛楚，但由於經濟上未能負擔，加上未符合撒瑪利亞基金的資助要求，眼見有更有效的藥物卻不得其門而入，她坦言十分無奈。直至去年基金放寬審批門檻，才能以生物製劑治療，「現在肚子不會像以前般痛得在牀上翻來覆去，脾氣小了，因併發症入院亦少了」。


40年來，甘小姐失去工作能力，「出入最多的不是醫院就是廁所」，不得不放棄生兒育女，家務都要靠丈夫，「什麼理想都被打消」，自言性格倔強的她，唯有將病當成朋友；但她最想跟這老朋友說﹕「請你快啲扯！」