唐氏症患者壽命趨增 缺醫療支援

【明報專訊】唐氏綜合症患者不但身體機能較弱，且較常人早20年老化，35至40歲就開始步入「老年」。上月底，照顧唐氏症少主廿載的老菲傭，疑因照顧不當致少主被繩勒死。另一邊廂，年屆九旬的陳婆婆獨力撫養45歲、步入「老年」的唐氏症兒子志彬，均百病纏身，試過志彬腦癇症發作，又或她自己中風跌倒，兩「老」均無力照料對方。她自2004年替志彬申請資助院舍， 但獲告知最快仍要等到年底。


患者平均壽命增6年

隨着醫療進步，根據國際唐氏綜合症協會，唐氏症患者平均壽命由1997年約49歲，延長至現時的55歲，且不乏患者活到60歲甚至70歲。但唐氏症患者早老化，又易出現皮膚病、眼疾、心臟病等，令照顧者負擔甚重。


九旬母獨力養「老年」唐氏兒

自丈夫20年前去世，4名子女不常往來，陪伴陳婆婆的只有患唐氏症的幼子志彬。志彬早年認知能力良好，能自行到庇護工場上班，又懂煲水煮飯，但數年前因意外打破頭骨，且開始老化，現時只懂簡單的自我料理。志彬自小不時腦癇抽搐、又有痛風和皮膚病，近年更出現白內障，家中組合櫃裝滿二人藥物。陳婆婆每天最吃力任務，是牢記志彬的藥物種類和分量、塗藥膏，之後才是自己林林總總的17款藥物。


除了日常護理，志彬曾夜半發燒，她無力護送，只可按自己的平安鐘向中心職員求救。自己患病，則盡量避免入院，亦不敢進安老院，怕兒子無人照顧。雖然志彬常討得陳婆婆笑逐顏開，但說到身體狀况，陳婆婆忍不住垂淚，「最近常頭痛，醫生話可能腦血管閉塞，又話我有腦退化症……」


僅4公院設「唐氏診所」

現時每約700名新生嬰，便有一人患唐氏症，但醫管局並沒備存全港患者人數，香港唐氏綜合症協會則估算全港約有2000至3000名患者。協會於2009年研究100名患者的老齡化現象，家庭照顧者平均年齡高達71歲。協會主席唐許嬋嬌對政府沒備存數字感遺憾，並指唐氏症患者多病，但目前僅4間公院設「唐氏診所」定期跟進患者健康，服務亦只至18歲。她解釋，如非在指定4間公立醫院覆診個案，只好自行去其他專科跟進。由於照顧者怕私家診症貴，故避免求助或求醫，容易延誤治療。不過，明愛醫院近日已開拓成人唐氏症患者診症服務，她期望其他醫院亦可開展這類服務。


明報記者 袁柏恩