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【蘋果日報】因為賀建奎，對人類基因編輯技術一知半解的記者們，齊聚到首日「基因編輯國際峯會」的會場外，一見似是教授級的人馬步出，就蜂擁而上。中文大學副校長兼生物醫學學院院長陳偉儀當然都被包圍，但他的意見相對冷靜，未有立刻批判這個被形容為「狂人」的科學家，想聽過他發表實驗結果再作評論。
翌日，無法抽空到峯會的陳教授依然關注着事件，在辦公室一邊工作，一邊聽賀演講的網上直播。陳教授越聽越反感：「佢根本就答唔到啲問題……佢好多假設，而啲假設根本就唔成立。」對於作為頂尖華人遺傳學家的陳偉儀，這個「人體實驗」不但在基礎設計上充滿缺陷，更嚴重的問題在於賀以科學家高高在上的態度看待普通人，忘記對人的尊重，破壞大眾與研究者之間的互信。回顧自己逾40年的研究生涯，陳偉儀即使破解了不少罕有病背後的基因密碼，找到診斷或治療的方法，但他從不敢擅自為病人決定命運……
記者：關冠麒
攝影：夏家朗
病人有權知 也有權唔知
陳偉儀上世紀70年代起獲獎學金到美國佛羅里達大學攻讀博士，主力研究各種基因與不同遺傳病的關係。現已滿頭白髮，年近70歲的陳教授坐在副校長室內，回憶起二、三十年前一件至今難忘的研究經歷。
亨丁頓舞蹈症（Huntington's Disease）是無法根治的罕有病，每一萬人僅有少於一人染病。大部份擁有其致病基因的人到中年才會發病，認知及身體協調能力會逐漸衰退，並在十多年內死亡。當年陳偉儀所在的實驗室找到簡易的診斷方法，只需提取小量細胞，就可在發病前準確驗出有否該致病基因。「我哋診斷到有個病人真係有嗰個病，我哋就同佢家族嘅人講，可以幫你哋診斷埋，你哋願唔願意？」
「如果從科學角度去睇，梗係做啦，一早知道有事，就可以早啲生咗細路仔先，或者索性唔好生啦。就依家冇得醫，都好難保二、三十年後有得醫㗎。」但病人家屬的答覆卻出乎他意料：「好多佢嘅兄弟姊妹，大部份都話唔想做。我問點解？佢哋話，如果驗到有呢個病，就等於判咗死刑啦，未來我十年、八年點搞啊？會好難過；如果診斷到冇病嘅話，我又會好內疚，點解兄弟姊妹有，係得我冇？係咪對佢哋好唔公平？」
「佢哋係有知情權，但可以唔知㗎嘛，你唔能夠夾硬逼我知。」人類既複雜又難測的自由意志與感情，非黑即白的科學往往無法解決。對健康必然有益的及早診斷，陳偉儀尚且不會自作主張未得同意就驗；賀建奎為預防不易染上、已有藥可醫的愛滋病，為無自主能力的胚胎做基因編輯，更顯得大錯特錯：「唔能夠因為你係科學家，就有權利去做啲人哋未必想你做嘅事。」
今次基因編輯嬰兒誕生一事引起的迴響如此大，陳教授最擔心會影響大眾對科學家的信任。「科學家基本上乜都可以做，好多方法喺手；但科學都有條底線，有啲嘢唔能夠做，而大眾係信任我哋，先放手畀我哋做。」
「一般民眾會唔會以後唔敢信科學家？你哋會唔會做個科學怪人出嚟？」
信任從來都是臨床醫學研究的重要一環。
研究基因 轉化成實用診治
1989年，陳偉儀到美國首都華盛頓的私立名校佐治城大學繼續研究生涯，並將專注點轉移至內分泌方面的遺傳病。家族性男性性早熟（FMPP）的患者，出生後不久就自動產生大量男性荷爾蒙，兩、三歲已出現性成熟徵狀，嚴重影響成長。陳偉儀的團隊成功找到致病的基因變異，讓嬰兒可以及早診斷出病症，並在青春期前一直服藥抑制男性荷爾蒙分泌。
「我諗住實驗就係咁多啦，有個方法診斷，知道畀乜藥，搞掂晒。」豈料一個陌生人來訪，為研究帶來另一階段的進展。早在陳偉儀從事研究前，一名兩歲半男童就在佐治城大學被診斷出有FMPP。32年後，已長大成人的他發現身體出現毛病，就再向研究員求助，才發覺患上罕有的睾丸癌。因為這個個案，啟發陳偉儀進一步研究，終於發現有FMPP基因變異的人，有極大機會患上睾丸癌，可及早跟進和治療。
臨床實用的例子：由最初只是觀察基因變異，到用作診斷，再找到治療方法，甚至引伸到另一個病症的診治——亦即是近年政府經常在學界推廣的「轉化研究」。2017年的《施政報告》中，政府就要求大學要做更多「符合香港需要、具影響力及可轉化作應用的研究項目」；隨後教資會就試行三年度合共1.5億元的「研究影響基金」，強調要用來資助有「學術、社會和經濟影響」又「可轉化為產品」的實用研究。
中大算得上是對這個轉化概念最捧場的大學，單單陳偉儀任院長的生物醫學學院，近三年就開了五間生物科技公司，分別做基因編輯實驗代工、幹細胞試劑、可穿戴康復輔助等業務。「未來仲有兩間準備開。」陳教授道。「轉化研究」另一重點是引入私人投資，支持學界研究項目。
求真與實用 飯桌上辯論
但若由事事講實用、講利潤的商家作主導，陳教授以往一直專注的遺傳罕有病研究，會否因受眾少而被淘汰？短期內無法有可見回報的基礎科學研究，會否因而缺乏資金？陳偉儀坦言，此危險的確存在：「（做研究）以實用為主，唔係絕對啱。」但他指出，外國的模式一般是由政府支持基礎研究，由公司投資轉化研究，兩邊的資源不一定會直接競爭。他強調基礎研究絕不可以放棄：「依家嘅應用都係基於已知嘅基礎研究結果，但用用下就會用晒啲idea。如果我哋唔鼓勵基礎研究，就會冇晒新嘢。長遠嚟講應該鼓勵基礎研究。」
類似的科學求真精神與實用主義之間的討論，在陳偉儀家中飯桌都經常上演。陳教授的太太以至在美國成長的五個子女，工作都各有不同，甚至某程度上互有矛盾：「太太係會計師，大女係醫生，二女就係藥廠嘅企業律師，阿仔做銀行，尾二個女啱啱讀完law，另一個女讀policy。我哋一食飯，就好似聯合國咁，七個人有七個諗法。」
他曾經期待過愛研究新事物的細女會繼承其衣鉢，殊不知在柏克萊大學讀細胞生物學的她，有日突然向爸爸表白心聲：「Daddy啊，睇到你咁辛苦，我都係唔做啦。我想出去睇吓呢個世界先，我可唔可以唔讀書兩年，出去做嘢？」兩年後，細女決定轉攻法律：「如果做律師，睇人哋啲專利嘅話，我可以睇晒新嘢先到人哋睇，又唔使喺實驗室，幾好啊。」Daddy當堂啞口無言。
「我教育係比較放任，因為我喺美國三十幾年，嗰個環境係容許啲細路仔發揮自己，香港嘅環境令到啲細路仔好快定形，唔係講笑。」他亦將西方的文化帶回母校中大。2009年陳偉儀接受邀請，回母校中文大學任教，一口氣將原來的解剖學、生物化學、藥理學和生理學四個學系重組，合併為生物醫學學院，強調在研究上的跨學科合作。在設計新實驗室大樓時，就參照美國國立衞生研究院的做法，將所有實驗室打通，變成全開放式：「以前如果有房，閂埋房門就你見我唔到、我見你唔到，永遠唔會傾偈。但做科學應該多交流，打通晒就唔傾唔得啦。」
捱義氣回港 任中大院長
陳偉儀在中大求學時期，師從當時的化學系系主任、後來的中大第二任校長馬臨：「佢一嚟已經收我做研究。當時有套現成嘅kit（實驗套裝），用嚟驗血脂，但冇寫成份，因為係公司秘密。馬教授問我可唔可以分析入面係乜嘢？好得意，好似一個puzzle，覺得好好玩。」他幾乎大學四年的課餘時間都在實驗室度過，是一般學生難得的機會。1974年以一級榮譽畢業後，陳偉儀赴美國求學，事業、家庭基本上都在遠方建立。
1989年，陳偉儀剛到華盛頓繼續學術研究，就發生六四事年：「當時心諗，有冇搞錯，咁都可以發生？依家諗返，後來97點解冇返嚟，呢個可能都係其中一個原因，我唔知啦，但嗰時冇嗰個衝動。」他後來在美國國立衞生研究院的兒童健康與人類發育研究所，任基因組學實驗室主管及首席研究員，又曾任美洲華人遺傳學會主席。
到2009年，以他為首的五位顧問，受邀為中大的基礎醫學研究提供改革建議，獲校長接納。時任中大醫學院院長霍泰輝多次游說他回港做院長：「你又係校友，又係委員會主席，你去捱義氣啦！」最初陳只接受五年臨時聘約：「我同自己講，畀五年你返去玩吓，做到65歲退休走。」但一做就已九年，至今仍未言休。
陳偉儀從事研究四十多年，世界知識交流、科學發展不斷加速，以往要在圖書館爬書櫃，才能「站在巨人的肩膊上」；如今在Google Scholar按個鍵，學問就來到你窗前：「科技發展比倫理觀念發展快好多好多，追唔到。我哋能夠做嘅嘢太多，多到根本未有一個清晰嘅觀念，去引導我哋，依家真係摸着石頭過河。」
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翌日，無法抽空到峯會的陳教授依然關注着事件，在辦公室一邊工作，一邊聽賀演講的網上直播。陳教授越聽越反感：「佢根本就答唔到啲問題……佢好多假設，而啲假設根本就唔成立。」對於作為頂尖華人遺傳學家的陳偉儀，這個「人體實驗」不但在基礎設計上充滿缺陷，更嚴重的問題在於賀以科學家高高在上的態度看待普通人，忘記對人的尊重，破壞大眾與研究者之間的互信。回顧自己逾40年的研究生涯，陳偉儀即使破解了不少罕有病背後的基因密碼，找到診斷或治療的方法，但他從不敢擅自為病人決定命運……
記者：關冠麒
攝影：夏家朗
病人有權知 也有權唔知
陳偉儀上世紀70年代起獲獎學金到美國佛羅里達大學攻讀博士，主力研究各種基因與不同遺傳病的關係。現已滿頭白髮，年近70歲的陳教授坐在副校長室內，回憶起二、三十年前一件至今難忘的研究經歷。
亨丁頓舞蹈症（Huntington's Disease）是無法根治的罕有病，每一萬人僅有少於一人染病。大部份擁有其致病基因的人到中年才會發病，認知及身體協調能力會逐漸衰退，並在十多年內死亡。當年陳偉儀所在的實驗室找到簡易的診斷方法，只需提取小量細胞，就可在發病前準確驗出有否該致病基因。「我哋診斷到有個病人真係有嗰個病，我哋就同佢家族嘅人講，可以幫你哋診斷埋，你哋願唔願意？」
「如果從科學角度去睇，梗係做啦，一早知道有事，就可以早啲生咗細路仔先，或者索性唔好生啦。就依家冇得醫，都好難保二、三十年後有得醫㗎。」但病人家屬的答覆卻出乎他意料：「好多佢嘅兄弟姊妹，大部份都話唔想做。我問點解？佢哋話，如果驗到有呢個病，就等於判咗死刑啦，未來我十年、八年點搞啊？會好難過；如果診斷到冇病嘅話，我又會好內疚，點解兄弟姊妹有，係得我冇？係咪對佢哋好唔公平？」
「佢哋係有知情權，但可以唔知㗎嘛，你唔能夠夾硬逼我知。」人類既複雜又難測的自由意志與感情，非黑即白的科學往往無法解決。對健康必然有益的及早診斷，陳偉儀尚且不會自作主張未得同意就驗；賀建奎為預防不易染上、已有藥可醫的愛滋病，為無自主能力的胚胎做基因編輯，更顯得大錯特錯：「唔能夠因為你係科學家，就有權利去做啲人哋未必想你做嘅事。」
今次基因編輯嬰兒誕生一事引起的迴響如此大，陳教授最擔心會影響大眾對科學家的信任。「科學家基本上乜都可以做，好多方法喺手；但科學都有條底線，有啲嘢唔能夠做，而大眾係信任我哋，先放手畀我哋做。」
「一般民眾會唔會以後唔敢信科學家？你哋會唔會做個科學怪人出嚟？」
信任從來都是臨床醫學研究的重要一環。
研究基因 轉化成實用診治
1989年，陳偉儀到美國首都華盛頓的私立名校佐治城大學繼續研究生涯，並將專注點轉移至內分泌方面的遺傳病。家族性男性性早熟（FMPP）的患者，出生後不久就自動產生大量男性荷爾蒙，兩、三歲已出現性成熟徵狀，嚴重影響成長。陳偉儀的團隊成功找到致病的基因變異，讓嬰兒可以及早診斷出病症，並在青春期前一直服藥抑制男性荷爾蒙分泌。
「我諗住實驗就係咁多啦，有個方法診斷，知道畀乜藥，搞掂晒。」豈料一個陌生人來訪，為研究帶來另一階段的進展。早在陳偉儀從事研究前，一名兩歲半男童就在佐治城大學被診斷出有FMPP。32年後，已長大成人的他發現身體出現毛病，就再向研究員求助，才發覺患上罕有的睾丸癌。因為這個個案，啟發陳偉儀進一步研究，終於發現有FMPP基因變異的人，有極大機會患上睾丸癌，可及早跟進和治療。
臨床實用的例子：由最初只是觀察基因變異，到用作診斷，再找到治療方法，甚至引伸到另一個病症的診治——亦即是近年政府經常在學界推廣的「轉化研究」。2017年的《施政報告》中，政府就要求大學要做更多「符合香港需要、具影響力及可轉化作應用的研究項目」；隨後教資會就試行三年度合共1.5億元的「研究影響基金」，強調要用來資助有「學術、社會和經濟影響」又「可轉化為產品」的實用研究。
中大算得上是對這個轉化概念最捧場的大學，單單陳偉儀任院長的生物醫學學院，近三年就開了五間生物科技公司，分別做基因編輯實驗代工、幹細胞試劑、可穿戴康復輔助等業務。「未來仲有兩間準備開。」陳教授道。「轉化研究」另一重點是引入私人投資，支持學界研究項目。
求真與實用 飯桌上辯論
但若由事事講實用、講利潤的商家作主導，陳教授以往一直專注的遺傳罕有病研究，會否因受眾少而被淘汰？短期內無法有可見回報的基礎科學研究，會否因而缺乏資金？陳偉儀坦言，此危險的確存在：「（做研究）以實用為主，唔係絕對啱。」但他指出，外國的模式一般是由政府支持基礎研究，由公司投資轉化研究，兩邊的資源不一定會直接競爭。他強調基礎研究絕不可以放棄：「依家嘅應用都係基於已知嘅基礎研究結果，但用用下就會用晒啲idea。如果我哋唔鼓勵基礎研究，就會冇晒新嘢。長遠嚟講應該鼓勵基礎研究。」
類似的科學求真精神與實用主義之間的討論，在陳偉儀家中飯桌都經常上演。陳教授的太太以至在美國成長的五個子女，工作都各有不同，甚至某程度上互有矛盾：「太太係會計師，大女係醫生，二女就係藥廠嘅企業律師，阿仔做銀行，尾二個女啱啱讀完law，另一個女讀policy。我哋一食飯，就好似聯合國咁，七個人有七個諗法。」
他曾經期待過愛研究新事物的細女會繼承其衣鉢，殊不知在柏克萊大學讀細胞生物學的她，有日突然向爸爸表白心聲：「Daddy啊，睇到你咁辛苦，我都係唔做啦。我想出去睇吓呢個世界先，我可唔可以唔讀書兩年，出去做嘢？」兩年後，細女決定轉攻法律：「如果做律師，睇人哋啲專利嘅話，我可以睇晒新嘢先到人哋睇，又唔使喺實驗室，幾好啊。」Daddy當堂啞口無言。
「我教育係比較放任，因為我喺美國三十幾年，嗰個環境係容許啲細路仔發揮自己，香港嘅環境令到啲細路仔好快定形，唔係講笑。」他亦將西方的文化帶回母校中大。2009年陳偉儀接受邀請，回母校中文大學任教，一口氣將原來的解剖學、生物化學、藥理學和生理學四個學系重組，合併為生物醫學學院，強調在研究上的跨學科合作。在設計新實驗室大樓時，就參照美國國立衞生研究院的做法，將所有實驗室打通，變成全開放式：「以前如果有房，閂埋房門就你見我唔到、我見你唔到，永遠唔會傾偈。但做科學應該多交流，打通晒就唔傾唔得啦。」
捱義氣回港 任中大院長
陳偉儀在中大求學時期，師從當時的化學系系主任、後來的中大第二任校長馬臨：「佢一嚟已經收我做研究。當時有套現成嘅kit（實驗套裝），用嚟驗血脂，但冇寫成份，因為係公司秘密。馬教授問我可唔可以分析入面係乜嘢？好得意，好似一個puzzle，覺得好好玩。」他幾乎大學四年的課餘時間都在實驗室度過，是一般學生難得的機會。1974年以一級榮譽畢業後，陳偉儀赴美國求學，事業、家庭基本上都在遠方建立。
1989年，陳偉儀剛到華盛頓繼續學術研究，就發生六四事年：「當時心諗，有冇搞錯，咁都可以發生？依家諗返，後來97點解冇返嚟，呢個可能都係其中一個原因，我唔知啦，但嗰時冇嗰個衝動。」他後來在美國國立衞生研究院的兒童健康與人類發育研究所，任基因組學實驗室主管及首席研究員，又曾任美洲華人遺傳學會主席。
到2009年，以他為首的五位顧問，受邀為中大的基礎醫學研究提供改革建議，獲校長接納。時任中大醫學院院長霍泰輝多次游說他回港做院長：「你又係校友，又係委員會主席，你去捱義氣啦！」最初陳只接受五年臨時聘約：「我同自己講，畀五年你返去玩吓，做到65歲退休走。」但一做就已九年，至今仍未言休。
陳偉儀從事研究四十多年，世界知識交流、科學發展不斷加速，以往要在圖書館爬書櫃，才能「站在巨人的肩膊上」；如今在Google Scholar按個鍵，學問就來到你窗前：「科技發展比倫理觀念發展快好多好多，追唔到。我哋能夠做嘅嘢太多，多到根本未有一個清晰嘅觀念，去引導我哋，依家真係摸着石頭過河。」
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