漸凍人︰想睇到細路長大

【蘋果日報】「我想生存耐啲，睇到兩個細路長大！」40歲的阿華本來工作穩定，閒來與車友結伴遊車河，然而病魔無聲到訪，去年確診患上漸凍人症，9個月內身體機能大衰退，曾經為他打拼生活的手腳逐漸無力，十指扭曲無法拿物，雙腳乏力站不起身要坐輪椅，「全身肌肉好似斷晒一樣，周身痛」，頭腦感官卻一切正常，身體變成囚牢，生命提前倒數。病發路上有妻子相伴，阿華不能示弱，「有咩方法都想試！」
記者：關英傑　麥超億
只不過兩年前，阿華仍是手執軚盤腳踏油門的職業司機，與妻子相識21年，10年前註冊結婚，育有兩名10及11歲兒子，生活美滿。阿華前年無故手腳無力，至去年中常常腳軟，左腳絆右腳，當時也不以為意，直至中秋節在家跌一跤才知事態嚴重入院檢查，去年聖誕節確診漸凍人症。
十指扭曲　肌肉痛難眠
來不及自怨自艾，身體機能已急速退化，阿華明白手腳機能難以回復，連私家車也早早轉讓他人，但他不想輕言放棄，於是每周做一次物理治療，但病情沒有好轉。
發病後數月阿華已十指扭曲雙手無力，說話更是氣若游絲，「依家雙手一發力就震，手指越嚟越曲兼無力」，既不能自行拿碗筷進食，就連從前使用滑鼠的簡單動作，如今只能整隻手放在滑鼠才能慢慢推動，有時甚至要妻子代勞，家中10盒全新高達模型早已封塵。至於雙腳，昔日踩油門、煞車收放自如，現在腳趾腳板也不聽喚，出入要靠輪椅。
現時阿華手腳拉緊及痛楚加劇，一晚痛醒幾次，「瞓下醒下，瞓兩個鐘醒一次，痛到肌肉斷晒一樣」，更開始出現吞嚥困難，妻子要把食物切得細碎。華嫂指若遇上潮濕下雨天，丈夫便呼吸不順又周身痛，未來阿華更可能因胸部肌肉退化致呼吸困難。
藥費高昂　妻貼身照顧
訪問期間華嫂一直在旁，既為不擅詞令的丈夫補白，亦不時為丈夫按摩手腳，幫他紓緩痛楚。她深知丈夫機能每日衰退，決心在背後全力照顧。過去半年華嫂努力搜尋漸凍人症的資料，希望延長丈夫生命限期，珍惜每一天盡力保留最美麗回憶，不要讓人生遺憾。
患上漸凍人症的阿華希望尋求自費藥治療，但無力負擔昂貴藥費，蘋果日報慈善基金關顧主任正關注他的情況，提供協助。
阿華暖流之友編號：C4536
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蘋果日報慈善基金聯絡電話：29908688