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【蘋果日報】患肌肉萎縮症的胡蕊珺依靠呼吸機維生多年,母親余冬梅視照顧女兒為習慣,而非難纏的職責,她習慣珍惜跟女兒相處的每天,「萬一突然發燒,佢隨時可以離開」;也習慣每天彎腰為女兒洗澡,22年來風雨不改,余勞損漸現,有腰痛、也有肩周炎,「腰頂唔順,惟有食定止痛藥先沖」。
攜呼吸機 同登長城
胡蕊珺出生後不久確診肌肉萎縮症,當時醫生向余冬梅說,同類病人全部活不過10歲,但隨女兒日漸成長,她像忘了這個「預言」,為女兒的健康越來越拚命,試過為女兒「增磅」以輔助脊骨挺直,安排她每天入院,分8次、每次飲240毫升奶,「其實一飲完佢就嘔」。
蕊珺8歲那年,是余冬梅作為母親的轉捩點,那年同樣患肌肉萎縮的7歲幼子逝世,她才驚覺:「距離醫生講嘅10歲,其實得返兩年,咁我點解仲要逼佢呢?」走過喪子之痛,余冬梅只為女兒保留必要的治療,其他一概不做。蕊珺9歲起,開始帶她到日本、北京及上海多地旅遊;自女兒跨過10歲大關,更視每天時光為「賺返嚟」。
蕊珺出遊時須配備呼吸機等儀器,醫生亦下令她最多只可乘坐4小時飛機,余冬梅說可選擇的地點、可支援的航空公司不多,幸而女兒頗為喜歡日本,屬於「可達範圍」之內。談及過去多年的旅遊創舉,最難忘的必定是跟親友合力抬着輪椅,送女兒登上萬里長城。
問到不少香港家長以「想仔女好」為理由,為子女學業、前途瘋狂張羅,甚至化身「怪獸」,余冬梅認為養育兒女「冇得靠逼」,例如她自知女兒讀書不好,仍自豪她找到電腦一門興趣,她的母親節願望同樣簡單,「大家一齊,每一日開開心心,就係最大安慰」。
■記者周婷
攜呼吸機 同登長城
胡蕊珺出生後不久確診肌肉萎縮症,當時醫生向余冬梅說,同類病人全部活不過10歲,但隨女兒日漸成長,她像忘了這個「預言」,為女兒的健康越來越拚命,試過為女兒「增磅」以輔助脊骨挺直,安排她每天入院,分8次、每次飲240毫升奶,「其實一飲完佢就嘔」。
蕊珺8歲那年,是余冬梅作為母親的轉捩點,那年同樣患肌肉萎縮的7歲幼子逝世,她才驚覺:「距離醫生講嘅10歲,其實得返兩年,咁我點解仲要逼佢呢?」走過喪子之痛,余冬梅只為女兒保留必要的治療,其他一概不做。蕊珺9歲起,開始帶她到日本、北京及上海多地旅遊;自女兒跨過10歲大關,更視每天時光為「賺返嚟」。
蕊珺出遊時須配備呼吸機等儀器,醫生亦下令她最多只可乘坐4小時飛機,余冬梅說可選擇的地點、可支援的航空公司不多,幸而女兒頗為喜歡日本,屬於「可達範圍」之內。談及過去多年的旅遊創舉,最難忘的必定是跟親友合力抬着輪椅,送女兒登上萬里長城。
問到不少香港家長以「想仔女好」為理由,為子女學業、前途瘋狂張羅,甚至化身「怪獸」,余冬梅認為養育兒女「冇得靠逼」,例如她自知女兒讀書不好,仍自豪她找到電腦一門興趣,她的母親節願望同樣簡單,「大家一齊,每一日開開心心,就係最大安慰」。
■記者周婷
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