新藥納特別用藥計劃　患者免費

【蘋果日報】林鄭月娥昨早宣佈引入治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）新藥Spinraza，醫管局其後補充，該藥未在港註冊，藥廠會透過特別用藥計劃，為合適的第一型SMA患者提供免費藥物治療，醫管局專家小組正制訂臨床指引，預期於兩至三個月內讓患者用藥。待藥物完成註冊後，患者可透過關愛基金的援助項目申請用藥。至於第二型SMA患者，醫管局正收集相關數據，冀於年底引入藥物。
團體盼擴大資助範圍
香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衞指，歡迎政府將SMA藥物納入特別用藥計劃，期望盡快公佈詳情，以及逐步擴大適用範圍，令其他罕見病病人也可受惠。他認為特別用藥計劃是突破口，只要有香港病人曾使用個別藥物，便有藥物安全及臨床效果的本地數據，政府有基礎將有效的藥物納入恒常機制。工黨立法會議員張超雄一直建議政府撥款200億元成立「蒲公英基金」，參考台灣的做法，為罕見病及癌症患者提供藥物，若藥物獲醫生認可及推薦，只需經基金委員會通過，便資助病人用藥。他去年已向特首提交意見書，惟至今沒下文，前日公佈的《財政預算案》卻只建議預留5億元，配合關愛基金資助罕見病人用藥，他斥是杯水車薪。
衞生署回覆，藥物須經註冊才可在港出售，同時容許註冊醫生為治療特定病人或進行臨床試驗，進口未經註冊藥物。署方至今沒收到Spinraza的註冊申請。
■記者袁樂婷