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【蘋果日報】今年香港有6萬多名嬰兒出生,每個小生命的來臨都為家人帶來歡欣和希望,但亦有一些嬰兒出生後即確診不同類型罕見疾病,頑強的小生命勇敢面對頑疾,力拼死神。一年將盡,有的走出死角拾回健康,在聖誕節出院回家;亦有在治療期間病情惡化徘徊生死邊緣;更有同患罕見病的康復兒童,為素未謀面的同路人打氣,令人動容。其中患腸扭結的浚恒昨日剛滿半歲,他出生不久後被切去全部小腸及大部份大腸,未來要過接近無腸的生活,父母最難忘5個月前醫生指他生存機會不高,如今兒子卻奇蹟活下來。患先天性膽管閉塞的1歲女童予恩接受肝腸脗合手術後心跳停頓,至今未恢復意識,更可能因腦部受損而影響發育,父母每日為她打氣,更會向特首請願,希望還原真相。
昨日是聖誕拆禮物日(Boxing Day),也是患腸扭結導致腸壞死一度命危的男嬰浚恒半歲生日,聖誕當日爸媽到醫院接浚恒回家,經歷這驚心動魄的半年,他們說兒子能平安回家已是最佳的聖誕禮物,兩人立刻替浚恒換上紅彤彤的新衫,趕到商場在聖誕樹前留影,記下小生命力拼死神,成功走出鬼門關的經歷。
浚恒昨晚由父母帶回醫院檢驗,爸爸高興說:「佢依家有5.45公斤重,希望佢繼續增磅,邁向康復。」過去兩日,父母帶浚恒逛商場看看外面世界,兒子被聖誕老人和聖誕樹吸引,更獲商場職員派送小禮物。不過,如他們所言,浚恒回家就是最佳禮物。
2017年,對邱家來說大起大落,6月26日浚恒出生帶來無限喜悅,但3日後便因確診腸扭結需接受手術,心情直墮谷底,直至手術後小腸壞死,醫生告知浚恒已「冇得救」,他們為免兒子受苦同意拔喉,讓他自行呼吸。
沒料浚恒生命力頑強撐下來,8月初轉送到瑪麗醫院接受多次手術,切除全部小腸及大部份大腸。因小腸全失,浚恒不能進食,現時每日注射16小時營養液維持生命,上月他由出生時2.3公斤增磅至逾5公斤,並於本月19日獲准出院。
或須終身輸營養液
現時的浚恒飽滿精靈,每次家人帶他外出時,眼仔睩睩的他對周遭事物十分好奇,經常笑臉迎人,討人歡喜。在爸爸眼中,他愛笑又八卦,「好鍾意周圍望,醫院姑娘都好鍾意佢!」兒子艱辛的從鬼門關口爬出來,邱爸爸不無感慨,亦感謝醫護人員悉心照顧。
上月底浚恒由新生兒深切治療部轉到普通病房,可每日離院數小時,爸媽立刻帶他到中環看海。父母引述醫生指,浚恒或須終身依靠營養液過活,「佢見我哋食嘢都會望到實」。現時香港未有腸移植手術,加上浚恒只靠輸營養液,家人擔心他可能活不過15歲,「其實我冇奢望佢可以活到依家,嗰日醫生話BB冇得救,我好傷心,整晚抱住佢」。
浚恒爸媽一直懷疑兒子因延誤診治導致小腸壞死,質疑涉及醫院疏忽,現在兒子健康穩定了,下一步是為他討回公道,他們已去信醫管局及醫委會投訴。至於未來,是盼望兒子有機會接受腸移植手術,可如正常人般生活。
■記者潘婉玲、關英傑
昨日是聖誕拆禮物日(Boxing Day),也是患腸扭結導致腸壞死一度命危的男嬰浚恒半歲生日,聖誕當日爸媽到醫院接浚恒回家,經歷這驚心動魄的半年,他們說兒子能平安回家已是最佳的聖誕禮物,兩人立刻替浚恒換上紅彤彤的新衫,趕到商場在聖誕樹前留影,記下小生命力拼死神,成功走出鬼門關的經歷。
浚恒昨晚由父母帶回醫院檢驗,爸爸高興說:「佢依家有5.45公斤重,希望佢繼續增磅,邁向康復。」過去兩日,父母帶浚恒逛商場看看外面世界,兒子被聖誕老人和聖誕樹吸引,更獲商場職員派送小禮物。不過,如他們所言,浚恒回家就是最佳禮物。
2017年,對邱家來說大起大落,6月26日浚恒出生帶來無限喜悅,但3日後便因確診腸扭結需接受手術,心情直墮谷底,直至手術後小腸壞死,醫生告知浚恒已「冇得救」,他們為免兒子受苦同意拔喉,讓他自行呼吸。
沒料浚恒生命力頑強撐下來,8月初轉送到瑪麗醫院接受多次手術,切除全部小腸及大部份大腸。因小腸全失,浚恒不能進食,現時每日注射16小時營養液維持生命,上月他由出生時2.3公斤增磅至逾5公斤,並於本月19日獲准出院。
或須終身輸營養液
現時的浚恒飽滿精靈,每次家人帶他外出時,眼仔睩睩的他對周遭事物十分好奇,經常笑臉迎人,討人歡喜。在爸爸眼中,他愛笑又八卦,「好鍾意周圍望,醫院姑娘都好鍾意佢!」兒子艱辛的從鬼門關口爬出來,邱爸爸不無感慨,亦感謝醫護人員悉心照顧。
上月底浚恒由新生兒深切治療部轉到普通病房,可每日離院數小時,爸媽立刻帶他到中環看海。父母引述醫生指,浚恒或須終身依靠營養液過活,「佢見我哋食嘢都會望到實」。現時香港未有腸移植手術,加上浚恒只靠輸營養液,家人擔心他可能活不過15歲,「其實我冇奢望佢可以活到依家,嗰日醫生話BB冇得救,我好傷心,整晚抱住佢」。
浚恒爸媽一直懷疑兒子因延誤診治導致小腸壞死,質疑涉及醫院疏忽,現在兒子健康穩定了,下一步是為他討回公道,他們已去信醫管局及醫委會投訴。至於未來,是盼望兒子有機會接受腸移植手術,可如正常人般生活。
■記者潘婉玲、關英傑
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