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【蘋果日報】新疆烏魯木齊一名5歲女孩美美患了怪病，從滿月開始，就全身長滿白疹子，頭部不長頭髮，手腳和臀部蛻皮潰爛。她的父母心痛不已，但多年來帶她走遍全國尋醫也無果，只能向媒體求體，希望找到能治療愛女的醫院。
據美美的母親駱晶說，她有一對5歲孖女，姐姐叫悅悅，妹妹叫美美。悅悅健康正常，美美卻是一出生就特別瘦弱，體重不足2公斤，且頭髮很少。到了姐妹倆滿月時，美美的頭髮越來越少，全身還長起白色疹子，頭部尤其多。一到黑夜，或是步入秋季，美美就會因疼痛而大哭，讓駱晶心痛得偷偷落淚。
駱晶憶述，當初他們去了很多醫院，都診斷是濕疹。可治療了很久仍不見效，疹子反而越來越多，而這一切原來只是個開始。美美8個月大時，手指尖開始蛻皮、潰爛，很快就蔓延到了手掌、腳、臀部。「潰爛的地方會結出厚厚一層皮，看起來像繭一樣，一碰就疼。」此後，她便帶着美美在新疆及內地多間醫院求醫，前後花了20多萬元（人民幣‧下同），卻始終無果。駱晶說，美美先後被診斷為毛髮紅糠疹、魚鱗病等，還查過基因，可很快又被推翻了診斷，至今沒有確診。
如今5歲的美美除了僅有的一根頭髮外，沒有其他毛髮。而皮膚潰爛引起的疼痛，遠遠超過小孩的承受力。每夜，駱晶都要用剪刀小心地修剪美美身上結出的「繭」。「孩子每天都在啜泣中睡去，半夜再疼醒。」說到這裏，她忍不住痛哭，「再這樣潰爛下去，以後自己連吃飯，自己上學都成問題，各方面真的有時候不敢去想，這娃娃一生怎麼過？」駱晶希望能夠有更多的人關注美美的病情，找到類似遭遇的孩子，一起求醫，或有接觸過類似病例的醫生能幫助她。
在當地媒體的協助下，本周二（12日）下午，駱晶帶着美美走進烏魯木齊兒童醫院皮膚科診室，主任醫生迪力拜爾·熱夏提與新疆醫科大學第一附屬醫院皮膚科副主任萬學峰為她會診。兩人認為，美美很可能是患上了一種因基因問題而導致的先天性皮膚病，參考文獻資料與美美既往病例，她的症狀與Olmsted綜合症（一種以腔口周圍角化伴殘毀性掌跖角化的遺傳性疾病）類似。
迪力拜爾·熱夏提指，美美還需要進行詳細的檢查。目前根據她皮膚乾燥、皸裂等症狀進行消炎、保濕。因其病情複雜，較為罕見，計劃將她的病列為疑難病症，在下月新疆醫學會皮膚性病學會大會上，由來自全疆各地三甲醫院的40多位皮膚病專家為她聯合會診。
新疆網/梨視頻
據美美的母親駱晶說，她有一對5歲孖女，姐姐叫悅悅，妹妹叫美美。悅悅健康正常，美美卻是一出生就特別瘦弱，體重不足2公斤，且頭髮很少。到了姐妹倆滿月時，美美的頭髮越來越少，全身還長起白色疹子，頭部尤其多。一到黑夜，或是步入秋季，美美就會因疼痛而大哭，讓駱晶心痛得偷偷落淚。
駱晶憶述，當初他們去了很多醫院，都診斷是濕疹。可治療了很久仍不見效，疹子反而越來越多，而這一切原來只是個開始。美美8個月大時，手指尖開始蛻皮、潰爛，很快就蔓延到了手掌、腳、臀部。「潰爛的地方會結出厚厚一層皮，看起來像繭一樣，一碰就疼。」此後，她便帶着美美在新疆及內地多間醫院求醫，前後花了20多萬元（人民幣‧下同），卻始終無果。駱晶說，美美先後被診斷為毛髮紅糠疹、魚鱗病等，還查過基因，可很快又被推翻了診斷，至今沒有確診。
如今5歲的美美除了僅有的一根頭髮外，沒有其他毛髮。而皮膚潰爛引起的疼痛，遠遠超過小孩的承受力。每夜，駱晶都要用剪刀小心地修剪美美身上結出的「繭」。「孩子每天都在啜泣中睡去，半夜再疼醒。」說到這裏，她忍不住痛哭，「再這樣潰爛下去，以後自己連吃飯，自己上學都成問題，各方面真的有時候不敢去想，這娃娃一生怎麼過？」駱晶希望能夠有更多的人關注美美的病情，找到類似遭遇的孩子，一起求醫，或有接觸過類似病例的醫生能幫助她。
在當地媒體的協助下，本周二（12日）下午，駱晶帶着美美走進烏魯木齊兒童醫院皮膚科診室，主任醫生迪力拜爾·熱夏提與新疆醫科大學第一附屬醫院皮膚科副主任萬學峰為她會診。兩人認為，美美很可能是患上了一種因基因問題而導致的先天性皮膚病，參考文獻資料與美美既往病例，她的症狀與Olmsted綜合症（一種以腔口周圍角化伴殘毀性掌跖角化的遺傳性疾病）類似。
迪力拜爾·熱夏提指，美美還需要進行詳細的檢查。目前根據她皮膚乾燥、皸裂等症狀進行消炎、保濕。因其病情複雜，較為罕見，計劃將她的病列為疑難病症，在下月新疆醫學會皮膚性病學會大會上，由來自全疆各地三甲醫院的40多位皮膚病專家為她聯合會診。
新疆網/梨視頻
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