關愛基金資助罕見病藥費

【蘋果日報】周日一班脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願，其中女患者周佩珊更提交400頁建議書，要求政府資助一種未在本港註冊的新藥，讓病人得到治療機會，獲行政長官林鄭月娥親自接信並答允跟進。
消息人士指出，專門支援個別罕見病患者的「恩恤用藥計劃」將會納入關愛基金項目；但有立法會議員認為關愛基金的資產審查嚴格，擔心被拒申請的機會較高。
資產審查嚴　或被拒申請
現時個別藥廠有「恩恤用藥計劃」，由罕見病患者的主診醫生向藥廠申請，可否酌情減免昂貴藥費；該些藥物可以是未在香港註冊的藥物，或只能用於特定症狀的藥物。
消息人士指，「恩恤用藥計劃」料明年上半年納入關愛基金的援助項目，以幫助更多有需要病人，但現時仍未確定哪些罕見病會納入計劃。消息又指，醫管局會加快檢討，現時關愛基金項目中病人藥費分擔的機制，進一步紓緩病人的財政壓力。
周日陪同罕見病患者請願的立法會議員張超雄認為，關愛基金資助的藥物必須要在港註冊，而部份罕見病新藥並無在港註冊，擔心計劃日後扼殺部份病人接受新藥的機會。此外，關愛基金的資產審查相當嚴格，「退休金都計落可動用資產」，日後成功申請的機會可能較現時低，希望政府能交代細節。
立法會議員郭家麒則建議政府應撥款成立藥物基金，統籌處理所有罕見病藥物的註冊、資助事宜。
■記者于健民