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【蘋果日報】患上罕見黏多醣症四型的7歲男童蕭曉進，求藥續命近3年，終有突破進展！醫院管理局與藥廠經多番交涉後，昨日達成長遠方案，同意以「共同負擔」藥費的模式，為曉進提供終身用藥安排，每劑藥物只需支付15元，預計下月可開始用藥。
母喜極而泣
生命現曙光，曉進向各界許下承諾，「我會做個有用嘅人，努力讀書，貢獻社會」。兒子獲批用藥，蕭太昨喜極而泣，「等咗咁多年終於等到」。曉進接受電話訪問時也很雀躍，「知道有藥醫，我好開心」，更不忘感謝醫管局和藥廠的協助。蕭太表示，兒子下周一會入院檢查身體，為接受藥物治療作準備。曉進姨婆李女士多年來四出奔波，她坦言，藥物是罕見病患者唯一希望，希望港府設立用藥基金，「幫助佢哋，唔好等死」。
治療黏多醣症四型的藥物Vimizim（Elosulfase alfa）雖已在港註冊，但不被列入藥物名冊，病人需自費用藥，每年藥費介乎270萬至900萬元。過去近3年，醫管局一直與美國藥廠BioMarin商討為曉進安排用藥，昨終達成協議。醫管局聯網服務總監張偉麟表示，雙方同意以「共同負擔」藥費的模式，讓曉進接受藥物治療，每劑藥費家屬只需支付15元，預計下月可開始用藥。
張偉麟表示，經專家小組評估後，曉進病情屬初階段，適合用相關的酵素藥物，小組會定期監察曉進用藥後的情況及進展。他指，今次達成的長遠方案屬終身用藥安排，只要曉進病情適合，便可一直用藥。他強調，今次屬特別處理，過往局方也曾與藥廠就個別個案，以不同模式為病人提供藥物資助。據悉，本港現有數名黏多醣症四型患者，但只有曉進適合用該藥。
剛升讀小一的曉進，3歲半時確診患上黏多醣症四型，因體內缺乏某種酵素而無法分解黏多醣，積聚過多。現時他身高只得92厘米，雙手乏力，也現脊柱側彎及膝外翻等，用藥可補充其體內所缺的酵素，分解積聚的黏多醣，紓緩和控制病情，以防骨骼變形、肌肉張力惡化。
協助曉進的立法會議員張超雄表示，今次醫管局和藥廠都踏出一步協商，造就「三贏」，呼籲雙方都能為其他罕見病患者作出藥物安排，並促政府長遠制訂罕見病政策。
■記者梁麗兒、王家文
母喜極而泣
生命現曙光，曉進向各界許下承諾，「我會做個有用嘅人，努力讀書，貢獻社會」。兒子獲批用藥，蕭太昨喜極而泣，「等咗咁多年終於等到」。曉進接受電話訪問時也很雀躍，「知道有藥醫，我好開心」，更不忘感謝醫管局和藥廠的協助。蕭太表示，兒子下周一會入院檢查身體，為接受藥物治療作準備。曉進姨婆李女士多年來四出奔波，她坦言，藥物是罕見病患者唯一希望，希望港府設立用藥基金，「幫助佢哋，唔好等死」。
治療黏多醣症四型的藥物Vimizim（Elosulfase alfa）雖已在港註冊，但不被列入藥物名冊，病人需自費用藥，每年藥費介乎270萬至900萬元。過去近3年，醫管局一直與美國藥廠BioMarin商討為曉進安排用藥，昨終達成協議。醫管局聯網服務總監張偉麟表示，雙方同意以「共同負擔」藥費的模式，讓曉進接受藥物治療，每劑藥費家屬只需支付15元，預計下月可開始用藥。
張偉麟表示，經專家小組評估後，曉進病情屬初階段，適合用相關的酵素藥物，小組會定期監察曉進用藥後的情況及進展。他指，今次達成的長遠方案屬終身用藥安排，只要曉進病情適合，便可一直用藥。他強調，今次屬特別處理，過往局方也曾與藥廠就個別個案，以不同模式為病人提供藥物資助。據悉，本港現有數名黏多醣症四型患者，但只有曉進適合用該藥。
剛升讀小一的曉進，3歲半時確診患上黏多醣症四型，因體內缺乏某種酵素而無法分解黏多醣，積聚過多。現時他身高只得92厘米，雙手乏力，也現脊柱側彎及膝外翻等，用藥可補充其體內所缺的酵素，分解積聚的黏多醣，紓緩和控制病情，以防骨骼變形、肌肉張力惡化。
協助曉進的立法會議員張超雄表示，今次醫管局和藥廠都踏出一步協商，造就「三贏」，呼籲雙方都能為其他罕見病患者作出藥物安排，並促政府長遠制訂罕見病政策。
■記者梁麗兒、王家文
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