查利爭議—情理之爭

【明報專訊】查利患上什麼病？
查利加德從父母遺傳了基因變異，先天患上非常罕見的「粒線體DNA耗竭症候群」（MDDS）。粒線體負責為細胞提供能量，若粒線體出問題會導致細胞受損或死亡；大量細胞死亡更會導致器官受損和衰竭。兒童病發後容易致命，但亦有部分人到成年才病發。倖存者可能出現腦部永久損害。
查利目前狀况如何？
查利加德有嚴重腦損傷，不能自行活動和呼吸，同時失聰和有癲癇症狀。他的心臟、肝和腎也受影響。不過其母表示查利對外界有反應，亦不認為他有無可逆轉的腦損傷。
醫院為何決定關閉維生儀器？法院又為何批准？
院方認為查利不可能治癒，雖然無人可判斷他是否感到痛苦，但認為現有治療亦是枉然。但查利的父母不同意，院方決定交由法庭裁決。英國的上訴法院、高等法院在聽取專家意見後批准關閉儀器，讓查利有尊嚴死去。歐洲人權法院受理後拒絕介入。
查利的父母為何反對？
他們認為英國法院作出決定時未考慮他們的人權，也未顧及查利部分人權。他們希望讓查利接受核苷治療，不過有關藥物仍在實驗階段，甚至未作老鼠試驗。他們認為即使機會甚微，也值得一試，因為查利現時已沒有什麼可損失，但治療可能換來更健康及幸福的人生。不過院方認為，該藥只會延長其痛苦。
為何父母對查利是否繼續治療沒有最終決定權？
根據英國法律，父母有權對子女治療表達是否同意，但權利並非絕對。若醫生跟父母意見相左，法院便要就兒童的最佳利益作出裁決。
牛津大學應用倫理學中心主任威爾金森（Dominic Wilkinson）稱，父母對維持危殆子女的維生治療的確有決定權，但有一定限度。他解釋，醫生及法官有時認為，輕微的生存機會並非總是較死亡好。他指出，有時醫學最佳的做法、也是最合乎道德的做法，便是為病人提供紓緩，以及避免痛苦而沒用的治療。