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【明報專訊】考試可操練試題，表演可綵排，唯獨死亡無法排練，而人人終須一死。我們自小就上興趣班學琴棋書畫，卻從沒學過如何面對死亡，不論是自己的，還是身邊人的。
那麼，如何死得好？
早前我們報道過中大公共衛生及基層醫療學院受政府委託，審視香港的臨終照顧，院方剛完成電話調查，訪問了一千零六十七名三十歲以上香港巿民，橫跨不同年齡、學歷，了解大家想「怎麼死」。研究發現，當生命走到盡頭，我們不願痛苦地「賴活」，而是希望安適、有尊嚴地「好死」。
可是，生死之間，除非是猝然而逝，那道「順其自然」的界線大部分時候並不乾脆。病人和家人要怎樣準備？醫生又要如何支援配合？
生死那條界
一個資深醫生，也是家人的取捨
「我感受很深，是有位婆婆『通波仔』後因醫療事故過身，原來婆婆已九十九歲。老人家去到什麼情况下還要通波仔？當然要看身體情况。」中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院，醫療體系、政策及管理學部臨床專業顧問雷兆輝說。
「醫生，是醫人『生』，好多時是盡力讓病人有希望，有時沒希望，都想病人試。不過，到了某一步，我們都要回頭思考，為什麼要這樣做。」雷兆輝是資深醫生，曾任醫管局新界東醫院聯網風險管理及質素保證總監。但他也是別人的至親，最近送別了幾個親人，其中一個患腦退化，「神志清楚，只是吃不到東西，沒理由不幫他，於是插了胃喉」。至親在家休養，後來病情惡化，呼吸困難。「他沒投訴，但看着他不舒服，我的心也不安。若他有天離開，我會接受。我們不會突然明天不餵食，只是若到了一個地步，不插人工呼吸就不能生存，我好清楚，that's the end of the end。人工呼吸維持多三數天是否值得？像高校長（高錕），現在情况還可，只是有時發燒。我們不會不理會，也會照用抗生素，但若病情更差要插喉，他們都好清楚不會這樣做，視乎家人點畫這條線。」患腦退化症的諾貝爾物理學獎得主高錕已簽署AD（預設醫療指示，Advance Directive），若日後昏迷，不願勉強維生，而是自然去世。
不過，饒是見盡生死如雷醫生，要與家人畫這條線，也不容易。「兄弟姐妹未必個個看法一樣，要決定何時停止嘗試？有時說好了情况怎樣要怎樣做，最後關頭又突然改變主意。」
不是人人都有親人是醫生，而且不少病人由得悉惡耗到離世，僅得半年至數星期，倉皇中如何決定要不要插喉、用呼吸機，何時開始紓緩治療？「所以醫護人員要做多一點。」雷醫生希望加強醫生培訓，醫生日後可提供中立的建議及分析，助病人及家人做決定。
醫生 要懂得講「死」
雷兆輝試過在醫院聽到病人家屬的對話，說醫生問她要不要切除父親的腿，讓他感受很深，「其實醫生應解釋是血液循環不好，切了可阻止惡化，不切，幾星期就要離開……我們好多時候將責任給了家人，不懂幫病人分析好處壞處，幫他們決定。」。
「見過有老人家吃不到東西，是否要插胃喉或在肚中開洞？若由病人自己提出，叫子女簽（AD）接受紓緩治療，其實好辛苦。有兒子簽完，到父親去世才感到後悔。現在我們是不懂得講給家人知，其實這情况下，做多做少都不會影響結局。賽馬會撥款，就是要訓練醫生懂得與病人對話。」
「我常說，求婚前也先要談情說愛。講這些（臨終照顧）也是。一個人有病時，醫生已可漸進式講，初期可做什麼，後期可試什麼。最難是何時將希望適當地調低，若知道只是假希望，就如實讓家人知道。最後一段路，有人是六個月，一年，有時不容易估；癌症大致準確，但心肺衰竭等不易估計。」
除了專業醫護意見，他說，要讓紓緩治療及在家去世成為可行選擇，還需不少支援。「在自己家中牀上安詳離開是好事。但好多人未深思在家過世的情况，病人可能呼吸困難，有些人會抽氣好久，在醫院的好處，是有藥物紓緩。我可以請私家護士，但是否人人有能力、資源？第一家中要有地方，第二要有醫護照顧，像台灣就會送氧氣上門，此外，也要考慮有否親人陪伴，有否醫生肯上門看病人。」
一個人死 一個家庭的事
要好死，除了照顧身體，照顧情緒同樣重要。香港大學社會工作及社會行政學系陳麗雲教授說，一般癌症病人三分之一有臨牀抑鬱及憂慮要看精神科醫生，末期病者達六成，而末期病者的家人達七成，甚至有病人去世後，家人自殺身亡。因此，她負責的賽馬會安寧頌計劃，就為家人提供情緒支援，鼓勵他們一同與病人討論病情，訂下ACP（預立醫療自主計劃，Advance Care Planning）。
其中一個個案，是確診患鼻咽癌、六十六歲的練先生。他確診時已是晚期，但化療無效，而且腫瘤已生到腦幹旁，若繼續嘗試下一步的電療，或會失去視、聽力及活動能力，經社工輔導，一家人決定不做電療，改做紓緩治療。「他鍾意影相及聽音樂，詳細考慮後決定不做電療，反而影好多靚相，同家人去旅行玩，出席女兒的婚禮。」最後一家人把握時間相處，練先生在最後數天才入院，安詳離世。
她認為，要做到「好死」，家人要一起計劃，而醫院並不適合末期病人。「醫院是急救的，末期病人應去療養院。若香港有上門護理，加強社區服務，家人就有時間在一起。現在最大的問題是，病人一入醫院，情况就走下坡，不能動，肌肉就會萎縮，不能活動自如，就要用尿片。香港每年四萬多人死，如何令這些長者死亡時，不是活在恐懼中？一個人離世，是一個家庭的事。」
觀念改變 談死不再忌諱
大家會想「怎麼死？」據調查發現，原來，近九成巿民若確診患絕症，會選擇紓緩治療，而捨以痛苦的急性治療（如插喉）延長生命，而且愈年長，愈傾向選擇紓緩治療。此外，出乎意料，有三成巿民希望在家去世，而不想死在家的，主要不是怕影響樓價，而是怕麻煩家人（見圖表第三部分）。
值得留意的是，政府曾於二○○九年就AD立法諮詢，惟二○一二年食衞局表示談論臨終照顧及死亡仍是部分人的忌諱，市民普遍對AD不完全熟悉，未再推動立法。不過，今次調查或反映社會觀念已變。雖然逾八成巿民從未聽過AD，對「善終」認識不多，惟當巿民了解何謂AD後，七成人認同應在確診絕症後設立AD，若AD具法律效力，更有逾六成人會訂立AD。其實，近九成巿民同意醫護人員應直言自己的病情及臨終照顧計劃，顯示大家對死亡已非想像般忌諱。
「最後半年」 港人進出三次醫院
《經濟學人》早前發表的死亡質量指數分析八十個地方的善終質素，香港排第二十二，落後於英國、新加坡及台灣，原因之一正是紓緩治療不足。
雷醫生說：「五福臨門的第五『福』，是壽終正寢。」香港人，值得死得好一點。
排行第二十二的實况到底是如何的？現行任何居於家中或社署旗下安老院的重病者，遇有「冬瓜豆腐」，身邊人會打999召救護車。一旦送院前身亡，便將被送到公眾殮房剖屍進行刑事調查。不然的話，進到急症室便會接受心肺復蘇（也許會按裂胸骨）、喉管餵飼、靜脈注射等頗痛苦的急性治療。折騰半天，待情况穩定送上醫院病房。有研究指出，因安老院缺乏醫療支援，長者常因肺炎、發燒、進食不足等併發症進出醫院，香港人去世前半年平均要入院三次，約住院二十八日。換言之，這循環要發生三次，你才走完最後一程。而且臨終一刻，家人也許受限於探病時間未能相伴，剩你獨自在嘈吵擠迫的病房嚥下最後一口氣。
試行計劃 直入療養醫院
有見及此，醫管局新界東聯網於二○一二年試行「安老院舍晚期醫護服務先導計劃」，由醫生與病人及家人制訂ACP。當長者情况轉差，院舍會聯絡專責護士評估病情，直接入住沙田醫院，不用經急症室。一般晚期病人的住院日數跟其他內科病人差不多，平均約十四天。沙田醫院是療養醫院，探病時間彈性，並提供個人化照顧，病人可帶喜愛的物品及播放心愛的音樂。晚期病人繞過急症室直接入院的比率，於去年已達七成。
■小知識
Advance Directive 預設醫療指示
在有人見證下訂立的醫療指示，如病危時要否施行心肺復蘇；無法進食，要否插喉；不能呼吸，要否用呼吸機等。讓病人保留自主權，日後就算不省人事，家人和醫生都了解其意願。在英國、台灣等地具法律效力，香港則未有立法。
Advance Care Planning 預立醫療自主計劃
比預設醫療指示範圍更廣，包括照顧計劃，如住院或在家進行紓緩治療、由誰照顧、甚至臨終要穿什麼衣服等安排。
Palliative care 紓緩治療
以藥物、物理治療等減輕末期病人的痛楚及不適，着重病人的舒適及心理需要，而非以延長壽命為首要目標。
文﹕黃熙麗
圖﹕李紹昌、受訪者提供
編輯﹕屈曉彤
fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao
那麼，如何死得好？
早前我們報道過中大公共衛生及基層醫療學院受政府委託，審視香港的臨終照顧，院方剛完成電話調查，訪問了一千零六十七名三十歲以上香港巿民，橫跨不同年齡、學歷，了解大家想「怎麼死」。研究發現，當生命走到盡頭，我們不願痛苦地「賴活」，而是希望安適、有尊嚴地「好死」。
可是，生死之間，除非是猝然而逝，那道「順其自然」的界線大部分時候並不乾脆。病人和家人要怎樣準備？醫生又要如何支援配合？
生死那條界
一個資深醫生，也是家人的取捨
「我感受很深，是有位婆婆『通波仔』後因醫療事故過身，原來婆婆已九十九歲。老人家去到什麼情况下還要通波仔？當然要看身體情况。」中大賽馬會公共衛生及基層醫療學院，醫療體系、政策及管理學部臨床專業顧問雷兆輝說。
「醫生，是醫人『生』，好多時是盡力讓病人有希望，有時沒希望，都想病人試。不過，到了某一步，我們都要回頭思考，為什麼要這樣做。」雷兆輝是資深醫生，曾任醫管局新界東醫院聯網風險管理及質素保證總監。但他也是別人的至親，最近送別了幾個親人，其中一個患腦退化，「神志清楚，只是吃不到東西，沒理由不幫他，於是插了胃喉」。至親在家休養，後來病情惡化，呼吸困難。「他沒投訴，但看着他不舒服，我的心也不安。若他有天離開，我會接受。我們不會突然明天不餵食，只是若到了一個地步，不插人工呼吸就不能生存，我好清楚，that's the end of the end。人工呼吸維持多三數天是否值得？像高校長（高錕），現在情况還可，只是有時發燒。我們不會不理會，也會照用抗生素，但若病情更差要插喉，他們都好清楚不會這樣做，視乎家人點畫這條線。」患腦退化症的諾貝爾物理學獎得主高錕已簽署AD（預設醫療指示，Advance Directive），若日後昏迷，不願勉強維生，而是自然去世。
不過，饒是見盡生死如雷醫生，要與家人畫這條線，也不容易。「兄弟姐妹未必個個看法一樣，要決定何時停止嘗試？有時說好了情况怎樣要怎樣做，最後關頭又突然改變主意。」
不是人人都有親人是醫生，而且不少病人由得悉惡耗到離世，僅得半年至數星期，倉皇中如何決定要不要插喉、用呼吸機，何時開始紓緩治療？「所以醫護人員要做多一點。」雷醫生希望加強醫生培訓，醫生日後可提供中立的建議及分析，助病人及家人做決定。
醫生 要懂得講「死」
雷兆輝試過在醫院聽到病人家屬的對話，說醫生問她要不要切除父親的腿，讓他感受很深，「其實醫生應解釋是血液循環不好，切了可阻止惡化，不切，幾星期就要離開……我們好多時候將責任給了家人，不懂幫病人分析好處壞處，幫他們決定。」。
「見過有老人家吃不到東西，是否要插胃喉或在肚中開洞？若由病人自己提出，叫子女簽（AD）接受紓緩治療，其實好辛苦。有兒子簽完，到父親去世才感到後悔。現在我們是不懂得講給家人知，其實這情况下，做多做少都不會影響結局。賽馬會撥款，就是要訓練醫生懂得與病人對話。」
「我常說，求婚前也先要談情說愛。講這些（臨終照顧）也是。一個人有病時，醫生已可漸進式講，初期可做什麼，後期可試什麼。最難是何時將希望適當地調低，若知道只是假希望，就如實讓家人知道。最後一段路，有人是六個月，一年，有時不容易估；癌症大致準確，但心肺衰竭等不易估計。」
除了專業醫護意見，他說，要讓紓緩治療及在家去世成為可行選擇，還需不少支援。「在自己家中牀上安詳離開是好事。但好多人未深思在家過世的情况，病人可能呼吸困難，有些人會抽氣好久，在醫院的好處，是有藥物紓緩。我可以請私家護士，但是否人人有能力、資源？第一家中要有地方，第二要有醫護照顧，像台灣就會送氧氣上門，此外，也要考慮有否親人陪伴，有否醫生肯上門看病人。」
一個人死 一個家庭的事
要好死，除了照顧身體，照顧情緒同樣重要。香港大學社會工作及社會行政學系陳麗雲教授說，一般癌症病人三分之一有臨牀抑鬱及憂慮要看精神科醫生，末期病者達六成，而末期病者的家人達七成，甚至有病人去世後，家人自殺身亡。因此，她負責的賽馬會安寧頌計劃，就為家人提供情緒支援，鼓勵他們一同與病人討論病情，訂下ACP（預立醫療自主計劃，Advance Care Planning）。
其中一個個案，是確診患鼻咽癌、六十六歲的練先生。他確診時已是晚期，但化療無效，而且腫瘤已生到腦幹旁，若繼續嘗試下一步的電療，或會失去視、聽力及活動能力，經社工輔導，一家人決定不做電療，改做紓緩治療。「他鍾意影相及聽音樂，詳細考慮後決定不做電療，反而影好多靚相，同家人去旅行玩，出席女兒的婚禮。」最後一家人把握時間相處，練先生在最後數天才入院，安詳離世。
她認為，要做到「好死」，家人要一起計劃，而醫院並不適合末期病人。「醫院是急救的，末期病人應去療養院。若香港有上門護理，加強社區服務，家人就有時間在一起。現在最大的問題是，病人一入醫院，情况就走下坡，不能動，肌肉就會萎縮，不能活動自如，就要用尿片。香港每年四萬多人死，如何令這些長者死亡時，不是活在恐懼中？一個人離世，是一個家庭的事。」
觀念改變 談死不再忌諱
大家會想「怎麼死？」據調查發現，原來，近九成巿民若確診患絕症，會選擇紓緩治療，而捨以痛苦的急性治療（如插喉）延長生命，而且愈年長，愈傾向選擇紓緩治療。此外，出乎意料，有三成巿民希望在家去世，而不想死在家的，主要不是怕影響樓價，而是怕麻煩家人（見圖表第三部分）。
值得留意的是，政府曾於二○○九年就AD立法諮詢，惟二○一二年食衞局表示談論臨終照顧及死亡仍是部分人的忌諱，市民普遍對AD不完全熟悉，未再推動立法。不過，今次調查或反映社會觀念已變。雖然逾八成巿民從未聽過AD，對「善終」認識不多，惟當巿民了解何謂AD後，七成人認同應在確診絕症後設立AD，若AD具法律效力，更有逾六成人會訂立AD。其實，近九成巿民同意醫護人員應直言自己的病情及臨終照顧計劃，顯示大家對死亡已非想像般忌諱。
「最後半年」 港人進出三次醫院
《經濟學人》早前發表的死亡質量指數分析八十個地方的善終質素，香港排第二十二，落後於英國、新加坡及台灣，原因之一正是紓緩治療不足。
雷醫生說：「五福臨門的第五『福』，是壽終正寢。」香港人，值得死得好一點。
排行第二十二的實况到底是如何的？現行任何居於家中或社署旗下安老院的重病者，遇有「冬瓜豆腐」，身邊人會打999召救護車。一旦送院前身亡，便將被送到公眾殮房剖屍進行刑事調查。不然的話，進到急症室便會接受心肺復蘇（也許會按裂胸骨）、喉管餵飼、靜脈注射等頗痛苦的急性治療。折騰半天，待情况穩定送上醫院病房。有研究指出，因安老院缺乏醫療支援，長者常因肺炎、發燒、進食不足等併發症進出醫院，香港人去世前半年平均要入院三次，約住院二十八日。換言之，這循環要發生三次，你才走完最後一程。而且臨終一刻，家人也許受限於探病時間未能相伴，剩你獨自在嘈吵擠迫的病房嚥下最後一口氣。
試行計劃 直入療養醫院
有見及此，醫管局新界東聯網於二○一二年試行「安老院舍晚期醫護服務先導計劃」，由醫生與病人及家人制訂ACP。當長者情况轉差，院舍會聯絡專責護士評估病情，直接入住沙田醫院，不用經急症室。一般晚期病人的住院日數跟其他內科病人差不多，平均約十四天。沙田醫院是療養醫院，探病時間彈性，並提供個人化照顧，病人可帶喜愛的物品及播放心愛的音樂。晚期病人繞過急症室直接入院的比率，於去年已達七成。
■小知識
Advance Directive 預設醫療指示
在有人見證下訂立的醫療指示，如病危時要否施行心肺復蘇；無法進食，要否插喉；不能呼吸，要否用呼吸機等。讓病人保留自主權，日後就算不省人事，家人和醫生都了解其意願。在英國、台灣等地具法律效力，香港則未有立法。
Advance Care Planning 預立醫療自主計劃
比預設醫療指示範圍更廣，包括照顧計劃，如住院或在家進行紓緩治療、由誰照顧、甚至臨終要穿什麼衣服等安排。
Palliative care 紓緩治療
以藥物、物理治療等減輕末期病人的痛楚及不適，着重病人的舒適及心理需要，而非以延長壽命為首要目標。
文﹕黃熙麗
圖﹕李紹昌、受訪者提供
編輯﹕屈曉彤
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