【明報專訊】聽崔志文（Kenny）講故事，就像看周星馳的電影，滿是「九唔搭八」的笑料，例如有人拿牙刷刷馬桶、半夜凌晨拿着晾衣竹當擔挑，衝出門說要開檔賣菜……「曾經有個伯伯跟我抱怨，說家中有兩個工人，好煩好煩，其實其中一個是他的太太。」
這些黑色幽默的故事，都是患腦退化症長者的真人真事。
Kenny一身西裝顏色繽紛，言談跳脫，扮長者說話的語氣維肖維妙，不像一般電影中那些做長者服務、一臉嚴肅正經的社工，其實他已有十年長者服務的社工經驗，一直專注照顧患腦退化症的長者，現於中大教授老年學的課程。
「做腦退化症的服務，你要好有幽默感，見到對方拿牙刷刷馬桶，先不要責罵，而是可以說，你真係有創意，個馬桶的確係幾污糟，要刷下。」
他頓了頓，認真道：「因為你要由他們出發，用他們的眼光看世界。」
他的博士學位研究題目，正是腦退化症病人的主觀世界。
腦退化症 失認•失用•失語
腦退化症（又稱認知障礙症或老人癡呆症）的英文名Dementia來自拉丁文，「ment」是「心智」，「de」是「失去」，因此台灣譯作失智症。患者通常有失認、失用、失語其中一種症狀，失認就是忘記與身邊人的關係，例如把照顧自己的太太當成工人；失用就是忘記事物的用途，例如拿牙刷刷馬桶；失語就是忘記物件的名稱，說得出這是用來看時間的工具，但叫不出「手表」。
現時香港六十五歲或以上的長者，約十分一之患有腦退化症，估計到二○三六年，患者將高達二十八萬人，每十個家庭中，就有一個家庭可能有成員患腦退化。不過，80％的患者都屬早期，若有適當照顧，可減緩病情惡化，維持在輕度退化的狀態達七八年。最先發現患病的，一定是患者本人，但不少患者會加以掩飾，「有時他們整個星期只做一道菜，你可能會以為老人家偏食；若叫他們煮九道菜的團年飯，他們立即會說『好累呀，出街吃吧！』」
腦退化症患者：觀察力很強
在電影《永遠的愛麗絲》（Still Alice）裏，語言學教授患上腦退化症，就嘗試用手機提醒自己住址，甚至女兒的名字。Kenny估計，隨着香港整體教育水平提升，將來患者會利用工具幫助記憶，到時更難察覺。
「癡呆症其實是形容中、晚期的病徵，但不少人因都因為這名字而諱疾忌醫。」二○一一年，他當時任職的賽馬會耆智園就舉行「正名比賽」，選出「腦退化症」取代「癡呆症」，希望改變公眾的印象。「你問香港人，提起腦退化症會想到什麼？他們會答你，失憶、迷路等負面詞語。有多少人會說，他們（患者）經常笑笑口，喜歡留意身邊的事物？」患腦退化症的長者，對四周環境的觀察力很強，有長者忘了自己住在院舍，以為自己身在監獄，卻留意到「獄卒」有不同級別：「嗱，呢個呢（職員）係負責睇住我哋嘅，著唔同衫嘅（社工）就高級啲，係獄長！」讓人哭笑不得。
有老人家可照顧，是福氣
每個人都會老，每個家庭都有老人家，Kenny接觸的第一位腦退化長者，是他的祖母。Kenny中學時與祖母同住，每早祖母老是翻箱倒櫃，說不見了東西；她的房間有一個痰盂，每天用痰盂如廁後，就把大小二便四處倒，又說黃大仙顯靈跟她聊天，屢勸不聽，家人大感氣憤。「後來升上大學，對腦退化症有認識，才知道原來她是病了。」
祖母在他升讀大學時入住老人院，後來在他負笈英國時去世，Kenny趕不及回港見她最後一面，「家裏還有老人家可以照顧，是福氣。」老人家除了言語，更喜歡直接的表達情感，例如身體接觸。在祖母還在的日子，Kenny常去探她，幫她餵食、按摩手腳，留心聽她說話。說什麼不重要，重要的是回應當中的情感。「她會告訴我，神靈顯靈，着她要吃飽，我會說，那你就要多吃點啊。」
現在，不少老婆婆都愛摟着Kenny來親，他也不介意，喜歡張開雙臂給長者們一個大大的擁抱，「所以我不能做青少年服務，會給人投訴性騷擾啊！（大笑）」
設計合長者需要 赴英開眼界
對於腦退化症，坊間有不少誤傳，有院舍職員認為，腦退化的長者喜歡揑人，還愛挑皮膚薄的地方下手，其實都是誤解。「將這個病掛上他們身上，所有事情都可以合理化，他們是病人，但好多事情是外人沒有關心。」盛了飯給老伯，他卻盯着飯碗不吃，「污糟！」原來飯裏有菜，他忘了菜心是可以吃的，以為有異物掉進飯裏。
老人服務從來不是熱門行業。Kenny讀大學時，因選修老年學的學生不足，開不成科，畢業後，想深造相關知識，本地卻沒腦退化症的專門課程。因此，他特意遠赴英國Stirling大學，攻讀腦退化症碩士課程。當地對腦退化症患者的人道關懷跟創意，令他大開眼界。「首先，他們願意花心思設想患者的需要，已經好厲害！在香港，覺得靚就得，但不代表對長者好。」Stirling大學有專門教授相關環境設計的中心，由窗簾、室內間格到家具，原來背後都大有學問。
起居家具設計 讓長者安全玩
院舍間格盡量沒柱沒牆，方便看護「一眼關七」；窗簾要用柔和的顏色，不印任何圖形或人像，因有研究證實容易引發幻覺；杯碟餐具全有數字標示，方便長者指出他要哪一件；家具以顏色突顯用途，例如廁板髹上綠色，對比白色的廁缸。不少腦退化症長者都會遊走，香港不少院舍為避免長者遊走或跌倒，將長者綁住，英國卻會在椅子花心思，長者需移動椅子才能站起來，方便看護發現。當地甚至會建一條「遊走徑」，中間設置遊樂設施，讓長者玩個夠！「這些都是很細微的地方，卻是真的為老人家着想。」
「在英國我學會，有困難不是逃避，不是做不到就放棄，而是如何調整，去切合長者需要。例如要搞園藝活動作為治療，若長者把泥吃進肚裏怎麼辦？他們就找到一些可以吃的泥！」原來讓腦退化長者參與的活動，也可以很有創意。英國有由腦退化長者營運的茶座、士多，更讓他們開咪主持電台。「其實他們都是哦哦地說話（大笑），但這些活動讓他們覺得自己還能生活（function）到。」
知識解開對病人的「綑綁」
「在香港，安全的顧慮蓋過了許多事情。當然，設計活動的開放程度視乎安全程度，愈有知識，你就愈有自由度，否則只能選最保守的方案，因此知識很重要。」他受法國哲學家傅柯（Michel Foucault）影響很深，「知識就是權力（power），我希望用自己的知識去幫人。」學成歸來，他開設全港首個腦退化症證書課程，為前線照顧者提供培訓，引入英國的模式及新思維，更因此獲Stirling大學提名，獲頒英國傑出校友獎（Education UK Alumni Awards）的「社會影響力獎」。該獎由英國文化協會主辦，多家英國高等院校協辦，於全球八百位參選者中選出負笈英國的傑出校友，Kenny是香港三名得獎者之一。
「被動的復康」，非從長者角度出發
香港的醫療體系發達，是全球最快到達醫院的地方之一，但同樣，醫務人員的權威亦蓋過一切。因深信知識就是權力，Kenny擁有三個碩士學位，除了英國那個，另外兩個分別是社會服務管理及老年學，「那就不用給護士欺負嘛！護士說，他糖尿指數好高呀，這個不能吃，會死的；我有這方面的知識，就知道不會死，最多就是留心一點。」Kenny笑說。
傅柯以「醫生的凝視」（medical gaze）質疑現代醫學的非人化，將患者視為「患病的肉體」，而非有個性的「人」。在「腦退化」或「年老」的標籤下，抹殺了多少長者作為人的需要？怕長者跌倒，便將他們綁在椅上；不少長者需插喉餵食，為防止其拉扯喉管，職員只好綁着他們雙手。在照顧他們的身體以外，我們如何讓他們活得完整而有尊嚴？
「英國院舍的活動，總有動有靜，適合不同性格的長者。香港只有參加或不參加，其實是沒有選擇。」理想的長者照顧，是以他們的角度出發。原來，伯伯們較不喜歡到日間中心，Kenny調查原因，竟是因中心抽起了馬經及風月版，又不能講粗口，而且護士姐姐太無微不至，讓「麻甩」的伯伯們感到不自在！「於是我開設了兩個小時的男人天地，大受歡迎呢。」
Kenny形容香港是「被動的復康」，長者進了院舍，病情只會愈來愈差。「有人說長者像小朋友，去日間中心就像返幼稚園，我不同意。他們是成年人，應獲得尊重。你跟他說話的語言會影響他們如何看自己，他們覺得自己有成就，你卻當他們是小朋友，其實是矮化他們。」有院舍讓長者幫忙摺毛巾，這邊廂讚他們摺得好，那邊廂又當場拆開，「不只是讓他們有事可做，而是令他們覺得仍過着有意義的生活。」
認識這個症加強社區早期評估
隨着人口老化，腦退化症的照顧需求將愈來愈大。現時日間中心多以康樂活動為主，再下一步已是照顧中、晚期患者的院舍。然而，八成腦退化長者都屬初期階段，因此基層的健康照顧是當務之急。社聯提出的《老年癡呆症2012-2017策略行動方案》，就提出要加強社區的早期評估、非藥物治療的照顧、以及推動公眾認識腦退化症。「香港整個文化都要變，需要整個城巿配合。你在餐廳看到有長者坐在一旁很久，會不會有所警覺，上前關心？」台灣就推出了NFC手環，巿民看到疑似走失的長者，可以手機掃描，比對資料庫確認身分。
照顧者的需要
在電影《明日的記憶》中，渡邊謙飾演的男主角得了腦退化症，最終與妻子擦身而過，卻相逢不識，妻子跟在身後，泣不成聲。相比起忘卻前事的患者，照顧他們的家人同樣需要支援。Kenny看電影時頗有感觸，「我覺得好可惜，想做一些事情，幫他們在（病况）還沒這麼差時，留下美好的回憶。」
他說，原來情感記憶（emotional memory）比認知記憶（cognitive memory）來得深刻，最着緊長者的家人，往往是他最不喜歡的人，因他們管得最多；反而少見面的家人，因為每次見面都帶他去飲茶，留下正面的情感記憶，所以長者都愛見到他們。有老伯因腦退化，忘了自己患糖尿病。家人為了讓他吃藥，便哄他說那是維他命丸，他卻留意到藥瓶上「毒藥」的字，跟Kenny投訴，「他們想害我！」
還記得時，留下美好回憶
Kenny請家屬調整心態，不要介意，「因為長者不知道你為他好，他自己也不想的」。有位太太患了額顳葉退化，連如廁也需要協助。因其病徵之一是會撥開擋在眼前的物品，故會揮手打人，丈夫強忍着，二十四小時貼身照顧。「當時看到他，精神狀態很差，後來因為她病情惡化，轉到了院舍。」照顧腦退化症長者的起居不易，家人宜盡量善用社區機構的支援服務，「不要覺得有罪疚感，或只有我最了解他，可以照顧他，這樣你一定會『爆煲』。」
他建議家人可以與長者做多些開心的事，留下美好的回憶。正因情感的記憶比認知記憶來得深刻，就算患者忘了你是誰，你倆一起看過的風景，那些開懷大笑的回憶，卻不會在他的腦海褪色。在生命的盡頭，你可能想不起自己，但與所愛的人共度的吉光片羽，卻永留心間。
善終，善別
腦退化症到了晚期，患者無法以言語回應家人。「許多時候，我們都希望見得到回應，但長者不會講愛你、鍾意你，只是由他們的眼神、動作，可以知道，他們感受到你的愛。因為對他們來說，能專注看着你，已需要很大的努力。」
筆者想起曾採訪的一個故事。一位老伯因事與子女分離，在病危一刻，其他子女以facebook廣傳尋人信息，最終失散二十年的兒子來到老父病榻前，父親已因嚴重腦退化，眼睛都睜不開，只能動手指回應兒子，但一家人都慶幸，在最後的日子，最終都一家團聚。
做長者服務，難免要面對死亡。「有時你做的事情未必是為了長者，而是家人做了，會感到安心。無論他在哪一刻離開這世界，也會留下一些美好的回憶。」重要的，不是對方如何回應你的愛，而是你有多愛他。Kenny也是生死教育師，「走的要講善終，在生的要講善別。我會跟自己說，就算跟他明天不在了，我也慶幸有緣分跟他相遇，能給他一個小時快樂的回憶。」縱使相逢已不識，但還有機會為所愛的人付出，已是種福氣。
文﹕黃熙麗
圖﹕陳淑安
編輯﹕蔡曉彤
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