【明報專訊】「一關過完又一關」。1994年，劉家樂的幼女出生，湊成一個「好」字，兒子同年確診自閉症，幼女其後同告確診。劉家樂獲得的支援不多，靠「自救」，尋學前服務，陪讀應付兒子會考，捱到兒子大學畢業，又要面對就業問題；患輕度智障及自閉症女兒不能消化食物，多年一直消瘦。本着「兵來將擋，水來土掩」心態，劉家樂着眼當下，跨過難關，但仍希望政府整合資源，讓家長了解全盤服務，「起碼知道前路怎麼走」。
「今年第一次收到哥哥（劉進彥）的稅單，很高興。」25歲的劉進彥透過社福機構介紹當上倉務員一年多，遠不及父母高薪厚職，卻教兩夫婦喜上眉梢。
全職爸媽 聘3外傭照顧
回想兒子當年確診自閉症後要輪候多時方獲政府言語治療，兩夫婦四出為其尋找私人服務，除收費高昂，兩人平日要上班，靠家人及家傭幫忙接送，後來女兒劉欣琪亦確診，全盛時期家中要聘3名外傭，劉家樂指「如果不是收入支持到，根本無可能」。
至進彥升讀主流小學，適應過程痛苦，除了指導功課，父親亦會接到老師投訴其子的行為問題，要求接走，兒子不理解，躺地哭叫不肯離開，這均是壓力來源，「很多『撞板』，人亦會有情緒」。進彥中一時腦患腫瘤要接受化療及電療，任建築師的劉家樂更離職全職予以照顧。劉太說，曾對子女情况感無力，「有時匿藏房間『揼心口』，每一晚都發泄不到，又不能打他們」。
兩夫婦貼身教導，進彥由會考到學位畢業，畢業後又要尋找工作，幾番波折，才找到現在的倉務員工作。幼女劉欣琪多年來每次進食後都會嘔吐，幾乎吸收不到營養，正輪候庇護工場，亦希望找到適合工作。
看不到前路 感覺只能「自救」
什麼時候最感壓力？兩夫婦搖頭笑道，「都差不多。」劉太稱，家長最擔心的是看不到前路，「香港無一條龍服務，政府無提供現存服務的full picture（全面圖）」，感覺只能「自救」。劉家樂說，各機構及部門之間無聯繫，政府無告知家長在不同階段可享服務，「如家長不主動找服務，無路線圖跟着走，無希望，人要有安全感，否則很徬徨」。
女兒9歲之時仍要父母抱，兒子20多歲之時仍喜歡坐其大腿，劉家樂稱，「但另一個角度看又很溫馨」，照顧兩孩20多年來，很多事情不如所願，作為家長要接受，「唯一可以就是自己盡力去做」，正如社工教導，「兵來將擋，水來土掩」。
明報記者 陳顥之
新聞類別
港聞
詳情#
留言 (0)
