【明報專訊】男人天生要扛的責任好像注定要比女人強，無論是掙錢養家，又或是家中的大小事務，一般人都會把家庭重擔放在他們身上，雖然這說法套用在現今社會有點落後，不過，大部分人仍抱有這種觀念。
基於這種植根甚深的想法，家裏遇事時，一家之主扛起的除了是經濟上的重擔，還要做家庭中的精神支柱。兩個家有患病孩子的爸爸，他們除了要搵錢養家，平日在照顧孩子所付出的心力，一點不比太太遜色。
罕病兒子 教曉爸爸活在當下
跟4歲半的栢軒相處，絕對是一件樂事。不過是第一次見面，他已熱情主動跟你打招呼；到公園走到老遠的滑梯時，站在高處的他又不忘向正在跟記者談天的媽媽揮手；看見攝影師哥哥拿出大大的相機，又好奇地問過究竟，可小手卻不敢觸碰屬於別人的東西。
患病機率二萬分之一
栢軒外貌和行為跟一般孩子沒有太大分別，可是他骨子裏蘊藏着一個秘密，就是患上罕有遺傳病「威廉氏綜合症」（Williams Syndrome，下簡稱WS），而這個機率只是二萬分之一。
栢軒是Amy和Patrick的第一個孩子，夫婦倆跟許多準爸媽一樣，在兒子出生前已為這個家庭新成員做好種種準備。只是，這個小粉糰初來到人間時，好像比別的嬰兒難湊，吃一安士奶要花2小時，夜半又哭着不願睡，而且遲遲未戒夜奶。
在爸爸眼中栢軒可能只是個不太好湊的孩子，可是，當他4個月大時，一次健康院例行檢查中，醫生發現他心臟有雜音，於是轉介到醫院做詳細檢查，即時發現他的大動脈比正常嬰兒窄，加上栢軒帶有眼皮腫、鼻尖唇厚的特徵，個子亦偏小，醫護初步估計他患有WS，要再排期到遺傳科抽血做基因測試。
WS，在當時對Patrick和Amy來說是十分陌生的名詞。「當時呆了一呆，說真的，有點打亂陣腳。」Patrick說，那時立刻上網查看有關資料，發現香港甚少案例，外國卻有比較多相關研究。「有些文獻會寫得比較負面，說這個病會影孩子智力發展和身體機能；然而也有些正面聲音，如WS患者對聲音較敏感，對音樂和語言的記憶也很好，我不期然想，或者兒子能在這方面有點成就呢﹗」
積極面對 無暇悲傷
由栢軒4個月大懷疑患有WS，到真正確診，夫婦倆共等了10個月。可幸樂觀的他們很快便收拾起悲傷的心情，太太更指得到結果反而是一種解脫，立刻積極為兒子未來看似不太平坦的路作出種種安排。「既然這是事實，就要積極面對。」Patrick說。
這個孩子，注定要比一般小朋友需要父母更多的照顧。身為一家之主，Patrick最初有想過會否出現經濟壓力，但船到橋頭自然直，他後來覺得兒子的健康比一切來得重要。「我明白囝囝的情况比一般小朋友需要更多時間及精神的投入，幸好這並沒有影響我的工作。」任職採購的他在旺季相對較忙，但仍會安排時間給栢軒，例如帶他接受治療及學習。即使栢軒經常要進出醫院接受檢查，Patrick亦慶幸得到公司體諒，給予他彈性時間去處理家庭事。「所以說到犧牲的事，我仍想不到有些什麼……」
「兒子所受痛苦 自己未必可承受」
WS患者因為缺乏某個基因，導致血管缺乏彈性，令身體多個器官受損，嚴重的會影響心臟和大動脈運作。栢軒2歲4個月大時，因為血管收窄程度惡化，必須接受手術治療，作為父母雖然心疼，但Patrick形容這是「患難見真情」。「手術要在心臟停頓幾小時下進行，我和太太都很擔心；手術後看到他在ICU身體插滿了喉，我在想，這種痛苦連我自己也未必承受得來，然而2歲的人仔就此捱過了，覺得他十分堅強。而這一切經歷，令我和太太，甚至其他家人的關係變得更緊密，令我感到一家人相處的時間才是最重要。」
現時，栢軒需要每半年接受心臟檢查，也要接受音樂治療，為免身體不同部位出現毛病而令病情惡化，也需定期驗眼、檢查牙齒等，Patrick笑說這4年半以來，他和太太的年假都花在陪兒子出入醫院上，這可能就是他最大的犧牲。例如這天訪問前，他便帶栢軒參加音樂治療，透過音樂訓練他認字、認圖和聽指令。「我覺得陪他一同上課是很開心的事，我很享受其過程。」
熱情兒子 融化路人
WS的病患者還有一種特點就是很熱情，所以栢軒在街上經常會跟陌生人打招呼。「有次他向一個外表不好惹的中年男子講hello，我以為別人不理會他，怎料那男子聽到後突然變臉，和藹地回應栢軒。這件事令我在他身上學會了一件事，就是不必抗拒別人，只要友善對人或者也能得到回報。」Patrick說，兒子的出現令他領悟很多，「即使一個普通的小朋友，我們也不能估計他的將來會如何，就算入到名牌大學，也不一定有傑出的成就。所以我們沒有什麼需要擔心，活在這刻才是最重要」。
照顧罕病孩子已耗費他們不少心血和時間，但由於他們很喜歡小孩，最後還是決定為栢軒添個弟妹，現時弟弟已4個多月大。由於栢軒是偶發病例，在準備懷孕前，夫婦倆特地再做基因檢查，更獲得不少外國WS患者的兄弟姊妹的分享，了解他們的心理；太太懷孕時，爸爸除了主力照顧栢軒，也要為他作心理輔導和開解。「有特殊需要的小朋友，在這些情况下更要小心處理，以免影響他日後的身心發展。我告訴他為什麼媽媽突然少了陪伴他，也讓他知道他快要做大哥哥了，將來要和弟弟彼此相愛，我和太太也得開始學習在兄弟間拿揑平衡，這會是我們家庭的一個新挑戰。」
文﹕顏燕雯、鍾家寶
圖﹕黃志東、受訪者提供
統籌：陳詠詩
編輯：王翠麗
美術：Money
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