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【蘋果日報】今年十大再生勇士中,包括一直與罕見病搏鬥、患上脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy、簡稱SMA)的周佩珊。她除了成功為病友爭取引入新藥,更靠僅餘兩隻可活動的手指考入香港大學,積極朝着英文作家的夢想進發。
佩珊自幼確診患上脊髓肌肉萎縮症,11個月大因無法自行呼吸,開始入院卧床治療,童年要在醫院度過。受病魔折磨,她頸以下身體幾乎不能動彈,僅右手拇指和食指能動。
成功爭取引入新藥
日常只靠兩隻手指操控滑鼠做功課及苦讀溫書。因肺功能弱,不時因肺炎等感染進出醫院,她17歲才開始離開醫院,正式外出讀中一,憑堅毅意志向大學夢奮鬥,最終在2015年以文憑試21分的佳績,獲港大取錄修讀語言學。
佩珊去年夏天更憑僅餘可活動的兩根手指頭,花4個月寫成過百頁計劃書,坐着輪椅到特首辦外請願,盼本港引入醫治疾病的最新藥物Spinraza。其努力並沒有白費,政府將該藥物正式納入為註冊藥劑製品。
佩珊直言,對成為再生勇士感到十分開心,最感謝媽媽多年來的不離不棄,盼新藥可為SMA家庭燃點希望。
■記者譚靜雯
佩珊自幼確診患上脊髓肌肉萎縮症,11個月大因無法自行呼吸,開始入院卧床治療,童年要在醫院度過。受病魔折磨,她頸以下身體幾乎不能動彈,僅右手拇指和食指能動。
成功爭取引入新藥
日常只靠兩隻手指操控滑鼠做功課及苦讀溫書。因肺功能弱,不時因肺炎等感染進出醫院,她17歲才開始離開醫院,正式外出讀中一,憑堅毅意志向大學夢奮鬥,最終在2015年以文憑試21分的佳績,獲港大取錄修讀語言學。
佩珊去年夏天更憑僅餘可活動的兩根手指頭,花4個月寫成過百頁計劃書,坐着輪椅到特首辦外請願,盼本港引入醫治疾病的最新藥物Spinraza。其努力並沒有白費,政府將該藥物正式納入為註冊藥劑製品。
佩珊直言,對成為再生勇士感到十分開心,最感謝媽媽多年來的不離不棄,盼新藥可為SMA家庭燃點希望。
■記者譚靜雯
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