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【蘋果日報】4年前「冰桶挑戰」令世人認識漸凍人症這個罕見病，不過有關注團體批評港府對漸凍人症患者的支援服務嚴重不足，部份資助審批苛刻，希望政府制訂長遠援助政策，並增聘人手處理確診患者個案跟進醫療等需要。
香港肌健協會高級組織幹事蘇美英表示，全港約有500名漸凍人症患者，港府雖有向非綜援的漸凍人症患者發放傷殘津貼，亦有嚴重殘疾人士日間照顧服務和關愛基金等支援，但前者服務不足，後者的入息審查未扣除因患病所帶來的醫療、照顧等開支，病友家庭很容易超出入息限額無法受助。
至於綜援患者，蘇美英指社署規定病情惡化至接近全癱，才獲資助聘請外傭照顧。她又指醫管局未提供任何藥物資助，患者需每月自費5,000元購買特效藥，故希望當局更積極引入新藥。
冰桶挑戰後籌款急跌
蘇美英表示，4年前的冰桶挑戰為協會籌得約3,000萬元，津貼病友聘請外傭、購買維生器材等費用，但籌款已用去約3分1，而熱潮過後協會平均每年只籌得20萬元，預計餘下善款可多用5年左右，患者之後恐怕要再次面對財政問題。
■記者關英傑
香港肌健協會高級組織幹事蘇美英表示，全港約有500名漸凍人症患者，港府雖有向非綜援的漸凍人症患者發放傷殘津貼，亦有嚴重殘疾人士日間照顧服務和關愛基金等支援，但前者服務不足，後者的入息審查未扣除因患病所帶來的醫療、照顧等開支，病友家庭很容易超出入息限額無法受助。
至於綜援患者，蘇美英指社署規定病情惡化至接近全癱，才獲資助聘請外傭照顧。她又指醫管局未提供任何藥物資助，患者需每月自費5,000元購買特效藥，故希望當局更積極引入新藥。
冰桶挑戰後籌款急跌
蘇美英表示，4年前的冰桶挑戰為協會籌得約3,000萬元，津貼病友聘請外傭、購買維生器材等費用，但籌款已用去約3分1，而熱潮過後協會平均每年只籌得20萬元，預計餘下善款可多用5年左右，患者之後恐怕要再次面對財政問題。
■記者關英傑
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