無罕見病數據庫　患者斥落後

【蘋果日報】行政長官林鄭月娥去年10月親自接見脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊，並於今年初宣佈引入SMA的新藥到港，為本港一型SMA病人提供藥費資助。看似林鄭政府有心改善罕見病政策，但有關注團體批評過去一年政府在政策上取不到實際成果，「日本、台灣都有罕見病數據庫，香港仲係咁落後，唔通每一次都要林鄭親自出嚟講要幫邊隻病？根本唔係辦法」。
香港肌健協會一行6名會員昨午第8年參與7.1大遊行。協會主席甄俊傑表示，雖然行政長官林鄭月娥為SMA病人帶來一線曙光，不過政府至今仍然未有制訂完整的支援罕見病人政策，「最基本，將資助（因病而）傷殘人士同長者分番開處理，爭取10幾年都唔得」。
促政府「畀啲承擔」
他又認為本港罕見病政策推行得慢，主因是港府不掌握各種罕見病者的數目，「人哋日本、台灣都有罕見病數據庫，點解香港仲係咁落後？」他認為港府不清楚支援罕見病人需要多少錢，故避而不談，「其實只要喺每年盈餘撥一小部份出嚟，已經資助到好多病友」。
他以自己所患的多發性硬化症為例，每年要維修呼吸機、電動輪椅，費用以萬元計，「我2005年病發，原本可以用藥，但幾百萬一年，負擔唔到。依家已經中至晚期，冇藥可以食」。他表示，不希望再有病友如他一樣耽誤了用藥時機，促請政府「畀啲承擔」。
■記者于健民