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【蘋果日報】鄧珮淇就是百變，她是埋怨大雄懶惰不溫書的多啦A夢，也是迪士尼動畫內的路人甲，但曾幾何時，口若懸河的她，卻沉默得不肯開口說一句話，遺失長達3年的記憶。「發病前仲去BBQ，回家眼前一黑，完全盲了」。22歲的淇淇，是全港首個、也是唯一確診「粒線體基因突變缺陷」的罕見病人。由收埋自己不敢想將來，到一人聲演N角、在網絡世界積極建立自己的小小舞台。「我睇唔到，但我希望用聲音分享我嘅故事。」由七彩世界走進黑暗，又由黑暗走出來，你準備好聽淇淇的故事了嗎？
記者：呂麗嬋
「狗係一種善良忠心又貪玩嘅動物……」淇淇月初在她的面書專頁「淇淇試音室」，分享她與鄰居松鼠狗Chacott的小故事。這是小妮子初試啼聲的舞台，也是她首個自己創作的聲演故事，父母權充攝影師，剪輯成3分鐘的短片，儘管山寨製作，一家人仍滿心期待。「好細個，已好鍾意模仿卡通片人物講嘢」。在紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校讀中五，淇淇聲線甜美又響亮，紥起馬尾，有張可愛娃娃臉。曾幾何時，夢想做配音員，自製聲帶聲演不同角色，但10歲那年，一夜間失去視力，播音夢何止遙遠，是不敢再想。
「那是2006年4月22日，去完BBQ返屋企，又頭痛又嘔又抽筋，突然眼前一黑」。被急送醫院，留醫逾月，但到出院一刻，仍找不着病因。「爸爸話我一返屋企，就同佢講想跳樓……發病後嘅三年，完全無晒記憶」。陪伴女兒受訪但不願上鏡，鄧媽媽直言面對突變，一家人亦難以接受。「好徬惶，以為佢撞邪，到處求神問卜，俾人呃咗好多錢」。求醫過程也如秋菊打官司，直至4年前轉到港大醫學院接受基因排序，方確診是粒線體缺陷。「個教授話全球只有3個病例，喺香港，淇淇係唯一一個」。
粒線體基因突變缺陷屬罕見病，遍佈全身的粒線體，助人體內細胞產生能量，當粒線體有缺陷，有機會影響身體不同部位，出現頭痛、抽搐、皮質性視盲、心肌肥大，甚至半身癱瘓，目前仍無根治方法。中了頭獎，再悲傷再疑惑，生活仍得繼續，入讀心光學校，學習點字生活，起居由零開始。「最初好難適應，但見到其他同學睇唔到仍然會講笑、又照舊跑樓梯同玩電腦，覺得人哋做到點解我做唔到？」接受了，比較釋然，但夢想仍很遙遠。
在心光讀到中三後轉到戴麟趾學校，淇淇說仍記得面試時老師的話：「老師問我有無諗過想做乜？我話想做配音員，不過都知無可能，因為我雙眼睇唔到，佢話無人可以話一定唔得喎」。一齊努力不是門面的鼓勵說話，負責面試的中文老師譚蘊華，一直記在心中。「有次佢WhatsApp（語音訊息）問我功課，我先生聽到，話覺得把聲好陽光好好聽」。不想悅耳的聲音被埋沒，譚蘊華積極為淇淇找配音課程，又鼓勵她參加朗誦比賽，大膽面向觀眾。
「有次喺大學分享淇淇嘅經歷，有位導師話佢認識資深配音導師龍天生，可以試吓介紹」。無心插柳，竟促成淇淇與大師會面和拜師學藝，甚至被指有天份，獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色，獲得人生第一份薪酬。對於這次夢幻似的經歷，淇淇仍津津樂道：「我同爸媽一齊喺屋企睇碟，一到我把聲，爸爸就對住電視狂影相，好興奮」。曾幾何時，醫生指患病的淇淇未必可以生存到21歲，時年22的小妮子笑言每一日都是賺回來：「唔開心都係要過，點解唔選擇開心咁過呢？」坐在輪椅上的淇淇反問。
記者：呂麗嬋
「狗係一種善良忠心又貪玩嘅動物……」淇淇月初在她的面書專頁「淇淇試音室」，分享她與鄰居松鼠狗Chacott的小故事。這是小妮子初試啼聲的舞台，也是她首個自己創作的聲演故事，父母權充攝影師，剪輯成3分鐘的短片，儘管山寨製作，一家人仍滿心期待。「好細個，已好鍾意模仿卡通片人物講嘢」。在紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校讀中五，淇淇聲線甜美又響亮，紥起馬尾，有張可愛娃娃臉。曾幾何時，夢想做配音員，自製聲帶聲演不同角色，但10歲那年，一夜間失去視力，播音夢何止遙遠，是不敢再想。
「那是2006年4月22日，去完BBQ返屋企，又頭痛又嘔又抽筋，突然眼前一黑」。被急送醫院，留醫逾月，但到出院一刻，仍找不着病因。「爸爸話我一返屋企，就同佢講想跳樓……發病後嘅三年，完全無晒記憶」。陪伴女兒受訪但不願上鏡，鄧媽媽直言面對突變，一家人亦難以接受。「好徬惶，以為佢撞邪，到處求神問卜，俾人呃咗好多錢」。求醫過程也如秋菊打官司，直至4年前轉到港大醫學院接受基因排序，方確診是粒線體缺陷。「個教授話全球只有3個病例，喺香港，淇淇係唯一一個」。
粒線體基因突變缺陷屬罕見病，遍佈全身的粒線體，助人體內細胞產生能量，當粒線體有缺陷，有機會影響身體不同部位，出現頭痛、抽搐、皮質性視盲、心肌肥大，甚至半身癱瘓，目前仍無根治方法。中了頭獎，再悲傷再疑惑，生活仍得繼續，入讀心光學校，學習點字生活，起居由零開始。「最初好難適應，但見到其他同學睇唔到仍然會講笑、又照舊跑樓梯同玩電腦，覺得人哋做到點解我做唔到？」接受了，比較釋然，但夢想仍很遙遠。
在心光讀到中三後轉到戴麟趾學校，淇淇說仍記得面試時老師的話：「老師問我有無諗過想做乜？我話想做配音員，不過都知無可能，因為我雙眼睇唔到，佢話無人可以話一定唔得喎」。一齊努力不是門面的鼓勵說話，負責面試的中文老師譚蘊華，一直記在心中。「有次佢WhatsApp（語音訊息）問我功課，我先生聽到，話覺得把聲好陽光好好聽」。不想悅耳的聲音被埋沒，譚蘊華積極為淇淇找配音課程，又鼓勵她參加朗誦比賽，大膽面向觀眾。
「有次喺大學分享淇淇嘅經歷，有位導師話佢認識資深配音導師龍天生，可以試吓介紹」。無心插柳，竟促成淇淇與大師會面和拜師學藝，甚至被指有天份，獲引薦聲演迪士尼電影動畫的小角色，獲得人生第一份薪酬。對於這次夢幻似的經歷，淇淇仍津津樂道：「我同爸媽一齊喺屋企睇碟，一到我把聲，爸爸就對住電視狂影相，好興奮」。曾幾何時，醫生指患病的淇淇未必可以生存到21歲，時年22的小妮子笑言每一日都是賺回來：「唔開心都係要過，點解唔選擇開心咁過呢？」坐在輪椅上的淇淇反問。
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