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【蘋果日報】安徽1歲女嬰菲菲患上「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」，這種罕見病為基因突變疾病，常見於新生兒。有統計指，此病250萬人中僅有一宗，吃不下東西令體重直線下降。
菲菲於去年10月12日出生，但原來菲菲的誕生過程一點也不順利，她在在母親子宮頸卡了2個小時，只能通過側切的方式，才讓菲菲順利降世，而母親卻因為大量出血差點送命。
降世不久後的菲菲哭聲很弱，精神欠佳，「吃奶都吃的很少，就8毫升，一小口吃完了就不吃了。」「這麼少的攝入量對於寶寶來說肯定是營養不夠。」出生時，菲菲身長有50厘米、體重有8.25磅，符合正常嬰兒的體重標準，但出生第二日就被送往蚌埠市區一間醫院，被診斷為大腦缺氧缺血。
菲菲在深切治療部留醫半個月，體重驟降至約7.5磅，「當時從醫院回來後，她還是吃不下奶，家人24小時輪着抱她。」但菲菲一直沒法吸收營養，只好到上海尋找治療機會。「醫生當時認為是吸收不到營養，就給小孩插胃管。」菲菲母親坦言，在女兒插上胃喉當日，她哭了。雖然插上胃喉，但體重絲毫不見增加，4個月大只有7.7磅。
兩夫婦輾轉帶菲菲到上海、南京等地求醫，而菲菲每天接受抽血打針，全身都是瘀青，頭還腫得很大，但卻沒法確診是甚麼疾病。「當時差不多全身都檢查了一遍，都沒法直接判定，那就只能做基因篩查了。」幾個月前，一家人又帶到菲菲到上海接受基因測試，這次終於確診為「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」。
菲菲的母親訴說，一家人靠丈夫在上海做銷售工作支撐，底薪為3,500人民幣，「但這一路下來已經全花光了，家裏幾個老人也是東拼西湊的拿了些路費出來。丈夫陪着一起來，工作也隨時有可能丟，也沒有經濟來源了。」在給女兒治療中，菲菲的母親經常聽到有朋友的話：「讓我們放棄女兒吧，這個就是個無底洞。」但兩夫婦卻不為所動，傾家蕩產都要醫好女兒。
南都網
菲菲於去年10月12日出生，但原來菲菲的誕生過程一點也不順利，她在在母親子宮頸卡了2個小時，只能通過側切的方式，才讓菲菲順利降世，而母親卻因為大量出血差點送命。
降世不久後的菲菲哭聲很弱，精神欠佳，「吃奶都吃的很少，就8毫升，一小口吃完了就不吃了。」「這麼少的攝入量對於寶寶來說肯定是營養不夠。」出生時，菲菲身長有50厘米、體重有8.25磅，符合正常嬰兒的體重標準，但出生第二日就被送往蚌埠市區一間醫院，被診斷為大腦缺氧缺血。
菲菲在深切治療部留醫半個月，體重驟降至約7.5磅，「當時從醫院回來後，她還是吃不下奶，家人24小時輪着抱她。」但菲菲一直沒法吸收營養，只好到上海尋找治療機會。「醫生當時認為是吸收不到營養，就給小孩插胃管。」菲菲母親坦言，在女兒插上胃喉當日，她哭了。雖然插上胃喉，但體重絲毫不見增加，4個月大只有7.7磅。
兩夫婦輾轉帶菲菲到上海、南京等地求醫，而菲菲每天接受抽血打針，全身都是瘀青，頭還腫得很大，但卻沒法確診是甚麼疾病。「當時差不多全身都檢查了一遍，都沒法直接判定，那就只能做基因篩查了。」幾個月前，一家人又帶到菲菲到上海接受基因測試，這次終於確診為「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」。
菲菲的母親訴說，一家人靠丈夫在上海做銷售工作支撐，底薪為3,500人民幣，「但這一路下來已經全花光了，家裏幾個老人也是東拼西湊的拿了些路費出來。丈夫陪着一起來，工作也隨時有可能丟，也沒有經濟來源了。」在給女兒治療中，菲菲的母親經常聽到有朋友的話：「讓我們放棄女兒吧，這個就是個無底洞。」但兩夫婦卻不為所動，傾家蕩產都要醫好女兒。
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