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【蘋果日報】罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊僅兩根手指能活動，為請求港府為同類患者伸出援手，她甘願花4個多月時間，向政府撰逾百頁的建議書，盼政府引入新藥，讓患者得以治療。佩珊昨與20多個患者家庭到特首辦請願，突獲林鄭現身接信及建議書，林鄭當場承諾患者家庭，港府會盡量提供幫助。
新藥首年需600萬元
脊髓肌肉萎縮症是由基因病變引發的運動神經元疾病，最嚴重的一型病患者，於嬰孩時期開始全身癱瘓，要長期用呼吸機。香港估計有約100至150名SMA患者，過去無藥可醫，直至去年底，美國出現一款新藥治療該病。惟新藥價格高昂，首年藥費高達600萬元，往後每年藥費也需300萬元，大部份病人無法負擔。
周佩珊屬於最嚴重的SMA一型患者，只有右手拇指及食指有活動能力，憑毅力前年成功考入香港大學，現為3年級生。她知道市場上有新藥可幫到患者後，決定撰寫過百頁的建議書，希望打動政府伸出援手，將新藥引入香港，並資助患者使用新藥。
佩珊與其他同類罕見病患者家庭成員，昨在工黨立法會議員張超雄陪同下，到特首辦請願。佩珊說患者會失去所有活動能力，連吞嚥及呼吸都困難。她很明白病人身心所受的折磨，希望政府參考其建議書，「我自己一直都做好心理準備，個病會隨時奪去我生命。但我有一個使命，我要為其他絕望嘅SMA家庭帶來希望」。
請願期間，特首林鄭月娥突然現身，親自接收請願信及佩珊撰寫的建議書。林鄭稱，已要求食物及衞生局與研發該款新藥的美國藥廠商討，對方稱暫無打算將藥物引入本港，新藥亦未有在港註冊及供應。她強調，目前面對並非資源及金錢問題，即場承諾港府會盡量提供幫助。食衞局指，現正透過不同渠道聯絡藥廠，了解廠方引入藥物到港計劃。
■記者鄭啟源
新藥首年需600萬元
脊髓肌肉萎縮症是由基因病變引發的運動神經元疾病，最嚴重的一型病患者，於嬰孩時期開始全身癱瘓，要長期用呼吸機。香港估計有約100至150名SMA患者，過去無藥可醫，直至去年底，美國出現一款新藥治療該病。惟新藥價格高昂，首年藥費高達600萬元，往後每年藥費也需300萬元，大部份病人無法負擔。
周佩珊屬於最嚴重的SMA一型患者，只有右手拇指及食指有活動能力，憑毅力前年成功考入香港大學，現為3年級生。她知道市場上有新藥可幫到患者後，決定撰寫過百頁的建議書，希望打動政府伸出援手，將新藥引入香港，並資助患者使用新藥。
佩珊與其他同類罕見病患者家庭成員，昨在工黨立法會議員張超雄陪同下，到特首辦請願。佩珊說患者會失去所有活動能力，連吞嚥及呼吸都困難。她很明白病人身心所受的折磨，希望政府參考其建議書，「我自己一直都做好心理準備，個病會隨時奪去我生命。但我有一個使命，我要為其他絕望嘅SMA家庭帶來希望」。
請願期間，特首林鄭月娥突然現身，親自接收請願信及佩珊撰寫的建議書。林鄭稱，已要求食物及衞生局與研發該款新藥的美國藥廠商討，對方稱暫無打算將藥物引入本港，新藥亦未有在港註冊及供應。她強調，目前面對並非資源及金錢問題，即場承諾港府會盡量提供幫助。食衞局指，現正透過不同渠道聯絡藥廠，了解廠方引入藥物到港計劃。
■記者鄭啟源
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