《一公升眼淚》令小腦萎縮受關注

【明報專訊】2006年日劇《一公升眼淚》講述15歲女孩患上小腦萎縮症，身體狀况慢慢轉差，由走路失平衡惡化至需要卧牀，最終病逝。劇集在各地大受注目，收視高企，令更多觀眾認識有關疾病，但因該病無藥根治，患者痛苦難以向外人道。


腦神經科專家指遺傳率達一半

中大腦神經科講座教授黃家星表示，小腦萎縮症屬病情進展較慢的遺傳病，一般約在二三十歲發病，亦有個案早在年少時代病發，初時多步履不穩，最終發展至難以進食及無法說話，可能死於肺炎等病症，但不少病人可以有數十年壽命。


他指出，該病雖無法根治，但發病至離世前有一段長時間，亦有方法紓緩病情，病人毋須灰心。


黃指出，該病遺傳率十分高，兄弟姊妹中有一半人可能遺傳到，下一代有時因遺傳影響，病情比父母輩更嚴重，但詳細病况和進展速度因發病基因而定。


港肌健會約70會員患此症

香港肌健協會有60至70名小腦萎縮症會員，主席劉偉明指出，十分明白病者因病症失去很多又無法逆轉，容易以發病前及發病後的情况作比較而感痛苦，但他稱「坐輪椅不知幾開心」，認為應着眼於「手邊還擁有的事」，而坐輪椅可看成仍可四處去，且較不坐輪椅更安全，不易受傷，應向積極方向去想。